Viele von Ihnen wissen aus eigener Erfahrung, wie lange und steinig der Weg zu einer Diagnose und passenden Behandlung bei seltenen Erkrankungen sein kann. Genau deshalb haben wir im Rahmen unseres Projekts Pro.SE zwei neue Positionspapiere erarbeitet, die ab sofort auf unserer Website zur Verfügung stehen.
Im ersten Papier sprechen wir uns für klar strukturierte und koordinierte Versorgungspfade aus – von der ersten Diagnose bis zur Nachsorge. Maßnahmen wie Case Management, Diagnoselots:innen und die stärkere Einbindung von Patient:innenorganisationen sollen dazu beitragen, Wartezeiten zu verkürzen, Informationsverluste und Mehrfachuntersuchungen zu vermeiden und Familien spürbar zu entlasten.
Das zweite Papier legt den Fokus auf die Frühdiagnostik. Rechtzeitige Diagnosen sind oft entscheidend, dennoch warten viele Betroffene in Österreich noch immer zu lange. Wir setzen uns daher für den Ausbau von Screening-Programmen und gezielte Sensibilisierung ein, damit seltene Erkrankungen künftig schneller erkannt und behandelt werden.
Unsere Positionspapiere zeigen auf, wie Versorgungslücken geschlossen und die Lebensqualität von Betroffenen verbessert werden können. Auch wenn wir diese Veränderungen nicht alleine bewirken können, ist jede Unterstützung und jede Stimme aus der Community wichtig, um Aufmerksamkeit zu schaffen und den notwendigen Wandel bei Entscheidungsträger:innen anzustoßen.
Wir laden alle Mitgliedsorganisationen herzlich ein, die Positionspapiere aktiv zu nutzen – zum Beispiel, indem Sie sie in Gesprächen mit politischen Vertreter:innen, in der Öffentlichkeitsarbeit oder innerhalb Ihrer eigenen Netzwerke einbringen. Gemeinsam können wir so dazu beitragen, dass die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen mehr Gehör finden und ernst genommen werden.
Jetzt die Positionspapiere auf unserer Website lesen
selten verbindet. gemeinsam bewegt.