Neue virtuelle Unterstützung für gegenseitigen Austausch verfügbar

10. Dezember 2023

Letzte Woche wurde die Social Media App unrare.me gelauncht – ein im Rahmen eines vom BMG in Deutschland geförderten Projektes des Kindernetzwerk e.V. und vom Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn, gemeinsam mit der Medizinischen Hochschule Hannover, entwickeltes Projekt.

Die Eckpunkte sind:

  • Menschen ohne Diagnose treffen Menschen mit ähnlichen Symptomen und können sich miteinander austauschen.
  • Personen mit Diagnose können ihr wertvolles Erfahrungswissen miteinander teilen.
  • Eltern betroffener Kinder treffen auf eine unterstützende Gemeinschaft.
  • Expert:innen können sich interdisziplinär vernetzen, Wissen teilen und innovative Lösungen für komplexe Patient:innenfälle entwickeln.

 

unrare.me wurde unter strengsten Datenschutzvorgaben in Deutschland entwickelt.

Die App ist für Apple und Android kostenlos erhältlich.

Hier geht’s zur gesamten Presseinformation

Zur Website unrare.me

Pro Rare Austria hält auf dem Laufenden: Presseinformationen und Pressemeldungen

  • Information zu unserer Arbeit, den durch uns vertretenen Forderungen und zu seltenen Erkrankungen. 07.12.2023

Rückblick & Videoaufzeichnung: ÖPPM Jahrestagung

  • Am 2. Oktober 2023 fand die Jahrestagung der Österreichischen Plattform für Personalisierte Medizin (ÖPPM) in Wien statt. 19.10.2023