Am 25. April begrüßten wir bei unserem Vernetzungstreffen mehr als 130 Teilnehmende im Catamaran des ÖGB. Die Veranstaltung bot erneut Raum für wertvollen Austausch, offene Begegnungen und Einblicke in das Leben mit einer seltenen Erkrankung.
Die thematische Vielfalt der Vorträge und Gespräche reichte von einem Schwerpunkt zu Transition bei SE über die Frage, was es heißt, den Alltag mit einer SE zu meistern bis hin zu einem Themenkomplex zu Expertisezentren, Daten und Registern.
Schöne Eckpunkte waren:
Videobotschaft von Cornelius Obonya, unserem Botschafter für seltene Erkrankungen. Wir danken ihm für seine persönlichen Worte und seinen Einsatz für die „Seltenen“!
Rückblick auf 15 Jahre Pro Rare Austria mit Erfolgen und Herausforderungen.
Musikalische Einlage von Marianne Ruthner-Schöftner zum Geburtstagsjubiläum.
Gemeinsam angeschnittene Geburtstagstorte, zur Verfügung gestellt von Fa. Ströck Brot.
Spannende Vorträge zu folgenden Themen:
Transitionsprogramm "Ready4Transition"
NEBA - Netzwerk Berufliche Assistenz
Behindertensport
Bedeutung von Expertisezentren, ERNs, …
Ein großes Dankeschön an alle, die dabei waren und zum Gelingen beigetragen haben: Vortragende und Teilnehmende – darunter viele langjährige sowie zahlreiche neue Mitglieder von Pro Rare Austria ebenso wie Betroffene/Angehörige einer SE und Fachpersonal. Ihr Interesse und Ihre Offenheit haben das Treffen zu etwas Besonderem gemacht – und gezeigt, wie viel Kraft in echter Vernetzung steckt.
Danke auch an Tom Thurgar, der als Moderator erstmals dabei war und hervorragend durch das Programm führte, und an Patrick Berger vom ÖGB „Chancen Nutzen“-Büro für unsere schöne Kooperation.
Fotogalerie:
Copyright: Anna Beskova
Die Bilder dürfen heruntergeladen und verwendet werden, wenn es sich um eine Nutzung für eigene Zwecke handelt, z.B.: interne Dokumentation, Berichte, Social Media, Websites, Präsentationen u.ä.
Für eine gewerbliche Nutzung (z.B. Werbung, Kampagnen, Verkauf etc.) ist vorab eine schriftliche Zustimmung von Frau Beskova einzuholen.
Link zur Galerie