Gleich zweimal waren die seltenen Erkrankungen bei den diesjährigen Gesundheitsgesprächen von PRAEVENIRE in Alpbach das zentrale Thema.
16. September 2021
Pro Rare Austria möchte die umfassende Analyse zum Status quo gerne allen Interessierten zur Verfügung stellen.
Am 1. Oktober 2021 findet der erste globale Wolfram Syndrome Awareness Day statt.
Eine Multimediareportage über die Friedreich Ataxie.
Antikörpermangelsyndrom (Teil 2), Hereditäre sensible autonome Neuropathie (HSAN; Teil 3) und Mitochondriopathie (Teil 4)
Der Übergang vom Kindesalter zur/zum Erwachsenen spielt bei einer seltenen Erkrankung eine besonders wichtige Rolle.
Der NPO-Unterstützungsfonds wurde für das erste Halbjahr 2021 verlängert.
Anträge können noch bis spätestens 15. Oktober 2021 eingereicht werden.
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13. September 2021
Frau Dr. Mateja Smogavec, Institut für Med. Genetik an der Med. Uni Wien, folgt Frau DDr. Susanne Kircher im Medizinischen Beirat.
Haben Sie oder Ihre Organisation Forschungsfragen, die von einer Einbindung der Patienten und Patientinnen oder der Öffentlichkeit profitieren würden?
06. September 2021
Nominieren Sie bis 10. September 2021 Ihren Star, oder sich selbst, für einen der EURORDIS Black Pearl Awards 2022.
T. +43 664 456 9737
