Rare Disease Day 2019

EURORDIS zeigt Wege auf, wie man sich am Tag der seltenen Erkrankungen aktiv einbringen kann!

Der Tag der seltenen Krankheiten steht allen offen! Einzelpersonen, Patienten, Patientenorganisationen, Angehörige der Gesundheitsberufe, Forscher,...

21. Januar 2019

Neue Behandlungsoption für die seltene Erkrankung TTP

Neue Ergebnisse für die seltene Erkrankung TTP wurden erforscht.

Wien (OTS)- Die thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP) ist eine seltene Erkrankung, die durch einen Enzymmangel verursacht wird. Dieser kann...

13. Januar 2019

"normal" leben für 6 Monate

Einsatz für Menschen mit erythropoetischer Protoporphyrie- ein Artikel von Cornelia Dechant

Cornelia Dechant ist knapp 40 Jahre alt, sie ist Kardiologin und leidet seit ihrer Geburt an einer seltenen genetischen Erkrankung, die in Österreich...

24. Dezember 2018

Meilensteine in der Gentherapie - Beispiel Usher Syndrom

Aktueller Stand Wissenschaft und Forschung und neue Therapieoptionen

Kennen Sie Usher? Teil V USH2018 - Internationales Usher Syndrom Wissenschafts- und Patientensymposium 19.-21. Juli 2018, in Deutschland (Mainz) –...

24. Dezember 2018

Österreich hat erstes Zentrum für Neurofibromatose

Am Wiener AKH wurde das erste Expertisezentrum für die seltene Erkrankung eröffnet.

Da in Österreich rund 4.000 Menschen von dieser seltenen Krankheit betroffen sind und es bis jetzt keine spezialisierte Einrichtung für solche...

17. Dezember 2018

Newsletter Expertisenetze

Hier finden Sie die Dezemberausgabe des Newsletters Expertisenetze

Die aktuelle Ausgabe beschäftigt sich mit dem 9. Österreichischen Kongress für seltene Erkrankungen der in Graz stattfand, vom 21.-22. September 2018....

12. Dezember 2018

4. Konferenz europäischer Referenz-Netzwerke in Brüssel

Am 21. Und 22. November fand in Brüssel die 4.Konferenz des europäischen Referenz-Netzwerkes (ERNs) statt. Mehr als 400 Teilnehmer, darunter Vertreter...

29. November 2018

Kaan Boztug erhält ERC Consolidator Grant

Der Direktor des Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases wird für Forschungen an Regulationsstörungen des Immunsystems...

Wien (OTS) - Kaan Boztug, Direktor des Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases (LBI-RUD), zugehöriger Forschungsgruppenleiter am...

29. November 2018

9. Europäische Konferenz für seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte (ECRD) - Eine Zusammenfassung

Hier finden Sie den Bericht

Die 9. europäische Konferenz für seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte (ECRD) fand vom 10.- 12. Mai 2018 in Wien statt und die Zahlen sprachen für...

25. November 2018

EURORDIS Black Pearl Awards

AO Univ. Prof. Dr. Till Voigtländer erhält den EURORDIS Black Pearl Award

Die Verleihung des EURORDIS Black Pearl Awards ist eine jährliche Veranstaltung mit Teilnehmern aus ganz Europa, im Rahmen derer die herausragenden...

21. November 2018