COVID-19 IMPFUNG: INFORMATIONEN UND STELLUNGNAHME VON PRO RARE AUSTRIA

02. März 2021

Wie alle wissen gibt es aktuell leider die Problematik der fehlenden, verzögerten Impfstoffe zusätzlich zu den nicht einheitlichen und teils mangelhaften Anmeldeprozessen für die Impfung, sodass die Priorisierung lt. den Empfehlungen des Impfgremiums schwer umzusetzen ist bzw. zumindest die Sorge bleibt, wann und wie man zur Impfung gelangt. 

Wir sind sowohl mit dem Ministerium als auch mit anderen Patientenorganisationen und teilweise mit den Gesundheitsreferenten der Länder in Kontakt. Wir hoffen, dass es aufgrund der zahlreichen Rückmeldungen von vielen Seiten an die verantwortlichen Behörden doch laufend zu Verbesserungen kommen wird.

Unsere Empfehlung für Hochrisikogruppen:

Glücklicherweise zählen nicht alle unserer Mitglieder und Betroffenen zur Hochrisikogruppe für schwere Verläufe bei einer Covid-19 Infektion. Für diejenigen, wo dies aber der Fall sein sollte, empfehlen wir unbedingt ein Gespräch mit dem behandelnden Vertrauensarzt. Wir haben Erfahrungsberichte von Mitgliedern, die auf diese Weise Impftermine für ihre Hochrisikogruppen erreichen konnten. 

Alle relevanten Informationen zur Impfung finden Sie jeweils aktuell hier.

Über diesen Link kommen Sie direkt zur Initiative Österreich impft.

Information zur Umsetzung in den Bundesländern (01.03.2021)

Weitere gute und hilfreiche Informationen:

 

Sollten Sie darüber hinaus wertvolle Informationen haben, die Sie mit der Community teilen möchten, sind wir gerne bereit und dankbar, diese hier in unserem Artikel laufend zu ergänzen. 

Bitte wenden Sie sich wie immer an office@prorare-austria.org

Pro Rare Austria hat im Zusammenhang mit der COVID-19 Impfstrategie und den Empfehlungen des Nationalen Impfgremiums zur Priorisierung eine Stellungnahme an das Gesundheitsministerium adressiert. Wir verweisen darin auf die sehr schweren Verläufe und die hohe Sterblichkeitsrate im Falle einer COVID-19 Erkrankung (Bsp. seltene Lungenerkrankungen) ebenso wie auf das erhöhte Infektionsrisiko, v.a. durch vermehrten Nahkontakt zu betreuenden, pflegenden, medizinisch versorgenden Personen oder Assistenten. So sind beispielsweise Menschen mit Sinnesbehinderungen durch ihre Kommunikationsformen wie taktil oder Lippenlesen/Hörverstehen ohne Maske - und durch Assistenz/Nahkontakt bei Mobilität und Orientierung einem erhöhtem Infektionsrisiko ausgesetzt.

Darüber hinaus bemühen wir uns um indikationsspezifische Informationen seitens unseres medizinischen Beirats und hoffen, diese ehestmöglich weitergeben zu können.

Unabhängig davon empfehlen wir natürlich, vor einer etwaigen Impfentscheidung das Gespräch mit Ihren jeweiligen betreuenden Fachärzten und Experten bezüglich der Impfstrategie. Bleiben Sie bei aller Vorsicht zuversichtlich und gesund!

Hier finden Sie eine Übersicht mit Links zu wertvollen verfügbaren und laufend aktualisierten Informationen:

Auf der Website des BMSGPFK findet man sehr gut zusammengestellt die wesentlichen Informationen.

  • Durchführung und Information
  • COVID-19-Impfstrategie
  • Häufig gestellte Fragen

 

Hier ist die gesamte Impfbroschüre des BM abrufbar und steht als PDF Download zur Verfügung.                    
 

Fachinformationen:

  • Empfehlungen des  österreichischen Impfgremiums
  • Informationen der AGES (zur Entwicklung und Zulassung sowie Entwicklung des Impfstoffes)
  • Informationen der EU Kommission

 

Für all diejenigen, die darüber hinausgehend auch relevante europäische Informationen nachsehen oder -lesen möchten (großteils auf Englisch):

EURORDIS: https://www.eurordis.org/covid19resources

Eine Wortmeldung von François Huyez, EURORDIS beim EMA Event zur COVID-Impfung bei Menschen mit seltenen Erkrankungen - hier

 

EMA (European Medicines Authority) hat im Rahmen einer Veranstaltung umfassend informiert: https://www.ema.europa.eu/en/events/public-stakeholder-meeting-development-authorisation-safe-effective-covid-19-vaccines-eu

 

Spezifische Information vom ERN Lung (EU IPFF für interstitielle Lungenerkrankungen ILD): auf Deutsch / in English

 

Spezifische Information für Patienten mit Immunschwäche/Immunsuppression: In Zusammenhang mit der Besorgnis von Seiten der Patienten mit Immunschwäche/Immunsuppression, verweisen wir auf dieses Statement von US-Experten, in welchem als Risiko einzig eine geringfügig herabgesetzte Wirksamkeit der COVID-Impfstoffe beschrieben und eher zur Impfung (ausgenommen sind Lebendimpfstoffe!) geraten wird.

Ein Statement der EMA dazu wird erwartet.

 

Zu guter Letzt eine empfehlenswerte Demo: Wie man Fakten gut verständlich auch für Laien präsentieren kann, zeigt der Molekularbiologe Martin Moder (auch bekannt von den Science Busters) in diesem und anderen Videos auf seinem YouTube Kanal: https://www.youtube.com/watch?v=0LnkoEOHSiM 

Rare Disease Day am 28. Februar: Seltene Erkrankungen sind nicht selten

  • Drei österreichische Top-Sehenswürdigkeiten strahlen am Sonntag in blau und pink – als Zeichen der Solidarität mit den rund 400.000 ÖsterreicherInnen, die unter einer seltenen Erkrankung lei- den. Denn am Sonntag ist internationaler Rare Disease Day, und Organisationen auf der ganzen Welt machen auf die Probleme der Betroffenen aufmerksam. 02/26/2021

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  • Hier geht's zum EURORDIS-Mitglieder Newsletter vom 24. Februar! 02/24/2021

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