Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se)

09. Juni 2015

Am Freitag, den 22. Mai 2015, fand im Bundesministerium für Gesundheit die erste österreichische EUROPLAN-Konferenz statt. Die Veranstaltung war sehr gut besucht. Rund 100 Teilnehmer, welche die Stakeholder dieser Thematik repräsentierten, nahmen teil. Die Organisation lag beim Bundesministerium für Gesundheit in Zusammenarbeit mit der Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) und Pro Rare Austria.

Die Eröffnung übernahm Dr. Magdalena Arrouas (BMG), Mag. Georg Ziniel (GÖG) und Dr. Rainer Riedl (Pro Rare Austria). Das darauffolgende Impulsreferat zum Thema „European Reference Networks“ hielt Yann Le Cam, Direktor von EURORDIS.

Der Hauptteil dieser Konferenz bestand aus Workshops in denen die Handlungsfelder des Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) vorgestellt und in drei parallelen Arbeitsgruppen intensiv diskutiert wurden. Die Workshop-Themen am Vormittags: Wissen über bzw. Bewusstsein hinsichtlich SE sowie Anerkennung der Leistungen der Selbsthilfe (HF 6+9), Expertisezentren für seltene Erkrankungen (HF 2)und Therapie (HF 4). Am Nachmittag: SE im Gesundheitssystem / Epidemiologie (HF 1+7), Diagnostik (HF 3) und Forschung (HF 5).

Im anschließenden Plenum wurden die Ergebnisse der Workshops vorgestellt bzw. zusammengefasst. Mit einem offiziellen Kongressbericht ist von der NKSE bis Ende September zu rechnen.

Wir sind einen guten Schritt weitergekommen, haben informiert und aktiviert und nicht zuletzt auch die enge Verbundenheit unserer jeweiligen Organisation bezüglich der seltenen Erkrankungen unter Beweis gestellt. 

» Hier finden Sie einen anschaulichen Filmbeitrag von vielgesundheit.at.

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

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    F. +43 1 876 40 30 - 30
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