"Equity - Building a society where people living with a rare disease have equal opportunities to realise their potential."

09. Oktober 2019

Selten zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 neu definieren (Reframe Rare)!

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist am 29. Februar 2020 (ein Schaltjahr und somit noch seltener)! Die nationalen Allianzen und die Arbeitsgruppe für den Tag der Seltenen Erkrankungen entwickeln gemeinsam neue Mitteilungen für 2020 und darüber hinaus. Die neue Strategie soll die Kampagne verstärken, damit sie flexibler an nationale Allianzen und Patientenorganisationen angepasst und ihre globale Reichweite ausgebaut werden kann.

Die Kampagne wird neu definieren, was ‚selten‘ bedeutet und zeigen, dass mit einer Gemeinschaft von über 300 Millionen Menschen weltweit mit einer seltenen Erkrankung plus ihren Familien, Freunden und Betreuungspersonen, selten viele bedeutet, selten stark ist und selten stolz ist. Zusammengenommen entspricht die Gemeinschaft der Bevölkerung des drittgrößten Landes weltweit. Planen Sie bereits jetzt Ihre Aktivitäten für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2020! Erfahren Sie mehr über Reframe Rare.

 

The cause for Rare Disease Day 2020 and future campaigns: ‘Equity - Building a society where people living with a rare disease have equal opportunities to realise their potential.

Reframe Rare’ - The call to action for Rare Disease Day 2020 and future campaigns.

Focusing on reframing the meaning of 'rare' to show that rare is many as there are over 300 million people are living with a rare disease around the world, including their families and carers.

Read more about ‘Reframe Rare’ on the Rare Disease Day website.

Important note: National Alliances can adapt Team Rare/Rare Movement/Rare People for local use!

With the aim of leading a unified campaign for Rare Disease Day around the core messages of ‘Equity’ and ‘Reframe Rare’ individual alliances and organisations can choose how to best adapt and translate Team Rare/Rare Movement/Rare People at local level.

Interrail for Social Rights and Rare Diseases

  • Leben Sie mit einer seltenen Krankheit und haben Lust gemeinsam mit einer Fotografin an einem Awareness Projekt zu arbeiten? Dann lesen sie weiter! 09/30/2019

Von Eltern angestoßenes Forschungsprojekt zeigt erste Erfolge

  • IMBA – Institut für Molekulare Biotechnologie der ÖAW und Medizinische Universität Wien präsentieren Ergebnisse des Projekts zur Erforschung der seltenen Blut-Krankheit „Diamond Blackfan Anämie“ (DBA). Das von den Eltern der betroffenen Kinder initiierte Projekt zeigt erste Erfolge und wird mindestens ein Jahr verlängert. 09/25/2019

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PRO RARE AUSTRIA