Europäisches Netzwerk der Expertisezentren für seltene Erkrankungen (ERN)

18. November 2020

Exerpertisezentren bringen für Betroffenen von seltenen Erkrankungen wesentliche Erleichterungen und Verbesserungen und sind daher eine Kernforderung von Pro Rare Austria, insbesondere ihre nachhaltige Stärkung in Österreich und europaweite Vernetzung.

Wollen Sie mehr darüber erfahren, wie Sie von Expertisezentren bei Diagnosestellung und möglichen Behandlungen profitieren können?

Wir bieten dazu wertvolle Informationen auf unserer Webpage unter Wissenswertes. Neue europäische Videos zeigen in einfacher und kurzweiliger Form die Funktionsweise, ebenso teilen eine Betroffene und Ärzte verschiedener Expertisezentren ihre Erfahrungen mit. Hier kommen Sie zu den Videos (Sprache auswählbar: Deutsch bzw. English with subtitles).

Pro Rare Austria ist durch Ulrike Holzer, Dominique Sturz und Claas Roehl als Patientenvertretung  in den ERNs vertreten, nämlich als ePAGs im ERN Skin, ERN Eye und ERN GENTURIS.

Die Liste der österreichischen Expertisezentren, ihre Steckbriefe, wie sie kontaktiert werden können und viele weitere Informationen finden Sie ebenfalls auf unserer Website hier.

Pro Rare Austria bei der Fachtagung der Task Force Pflege

  • Vorstandsmitglied Michaela Weigl war als Expertin bei der Arbeitstagung der Task Force Pflege. 11/17/2020

Neuordnung im Vorstand von Pro Rare Austria

  • Ulrike Holzer und Dominique Sturz an der Spitze des Vorstands, Rainer Riedl bleibt Mitglied des Vorstands. 11/17/2020

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

Anmeldung

Presseverteiler