EURORDIS News

28. Juli 2019

Bewerben Sie sich jetzt für die Teilnahme an der EURORDIS Winter School! 

Wollten Sie schon lange wissen, wie vorklinische Forschung praktischen Nutzen für Patienten mit seltenen Erkrankungen bringt? Möchten Sie gerne über ausreichend Expertenwissen verfügen, um an den Debatten mit politischen Entscheidungsträgern, Forschern und Unternehmen als geschätzter Partner teilnehmen zu können. Bewerben Sie sich bis zum 30. August für die Teilnahme an der nächsten EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research (EURORDIS-Winterschule über wissenschaftliche Innovationen & translationale Forschung, vom 9. bis 13. März 2020 in Paris).

Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage veröffentlicht: Patientenmeinungen zu Datenschutz und Datenaustausch

EURORDIS dankt allen Teilnehmern der EURORDIS Rare Barometer Umfrage über Patientenmeinungen zu Datenschutz und Datenaustausch. Die Ergebnisse wurden jetzt in einem neuen Artikel des Orphanet Journals of Rare Diseases veröffentlicht. 

Über 2000 Patienten mit einer seltenen Erkrankung, Familienmitglieder und Betreuungspersonen aus 66 Ländern, die zusammen über 600 Erkrankungen repräsentieren, beantworteten die Umfrage. Unter anderem fand die Umfrage, dass fast 100% der Patienten mit einer seltenen Erkrankung bereit sind ihre Gesundheitsdaten zu teilen um Forschung zu fördern. Gleichzeitig wünschen 80% vollständige bzw. fast vollständige Kontrolle über die von ihnen geteilten Daten haben möchten. Zusätzlich enthält dieser Artikel einige Empfehlungen , die Sie einsetzen können, um politische Entscheidungsträger, Forscher und Förderer zu informieren und zu unterstützen, damit sie die Präferenzen von Patienten bei der Schaffung und Umsetzung von Initiativen zum Datenaustausch berücksichtigen können. 
Weitere Informationen

Der therapeutische Bericht von EURORDIS für Juni ist jetzt verfügbar

Lesen Sie die Juni-Ausgabe des therapeutischen Berichts von EURORDIS mit den aktuellsten Nachrichten über Orphan-Arzneimittel, Arzneimittelsicherheit und Patientenbeteiligung in den verschiedenen Ausschüssen der Europäischen Arzneimittel-Agentur.

Förderung für Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen in Wien

  • Die österreichischen Sozialversicherungsträger haben beschlossen auch im Jahr 2020 Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen zu fördern. 07/20/2019

Pflegevorsorge: Tag der pflegenden Angehörigen am 13. September 2019

  • Die Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger initiiert dieses Jahr zum ersten mal den österreichweiten „Tag der pflegenden Angehörigen“. 07/20/2019

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Am Heumarkt 27/1
    1030 Wien
  • T. +43 664 456 9737
    F. +43 1 876 40 30 - 30
  • office@prorare-austria.org