EURORDIS NEWSLETTER

22. November 2019

Aktion


Es sind noch 100 Tage bis zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020! - Engagieren Sie sich jetzt!

Gestern waren es 100 Tage bis zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 (29. Februar). Beginnen Sie jetzt mit der Planung für Ihre Veranstaltungen und informieren Sie darüber auf rarediseaseday.org! Weltweit leben über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Selten bedeutet viele. Selten ist stark. Selten ist stolz. Jetzt können Sie Ihren sozialen Medien-Konten den neuen Facebook-Rahmen und das Twibbon für den Tag der Seltenen Erkrankungen hinzufügen.

Letzte Chance: Bewerben Sie sich für die EURORDIS-Sommerschule 2020!

Die Bewerbungsfrist zur Teilnahme an der EURORDIS-Sommerschule über Arzneimittelforschung und Entwicklung, in Barcelona, 8. - 12. Juni 2020, läuft in knapp einer Woche ab. Bewerben Sie sich bis zum 30. November für eine Schulung zum Patientenexperten zu dem Thema Entwicklung von Arzneimitteln für Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Bewerben Sie sich für ein Stipendium für Patientenvertreter für die Teilnahme an der ECRD 2020 in Stockholm

Bewerben Sie sich bis zum 2. Dezember für das Patientenstipendienprogramm für die Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Arzneimittel 2020. Es gibt 40 Stipendien für Patientenvertreter, die die Teilnahmekosten für die ECRD abdecken (bis zu 500 € pro Person für Hin- und Rückreise zweiter Klasse und Hotel, plus Anmeldegebührenerlass). Bewerben Sie sich hier.

Information


Datum für die EURORDIS-Hauptversammlung bestätigt

Die EURORDIS-Hauptversammlung 2020 findet am 14. Mai im Rahmen der ECRD 2020 Stockholm statt. Die Registrierung wird in den nächsten Wochen eröffnet. Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an anja.helm@eurordis.org.

Nächste Woche ist Med Safety Week 2020

Die Med Safety Week 2020 findet nächste Woche statt (25. – 29. November). Diese internationale soziale Medienkampagne möchte auf Arzneimittelnebenwirkungen und nationale Meldesysteme aufmerksam machen. Die #MedSafetyWeek 2020 Kampagne betont die Wichtigkeit der Meldung über Verdachtsfälle von Arzneimittelnebenwirkungen bei der Einnahme von mehreren Arzneimitteln. Erfahren Sie mehr! Wenden Sie sich an francois.houyez@eurordis.org, falls Sie Fragen dazu haben, wie Sie Arzneimittelnebenwirkungen in Ihrem Land melden können.

Der therapeutische Bericht von EURORDIS - Oktober-Ausgabe ist jetzt verfügbar

Lesen Sie die Oktober-Ausgabe des therapeutischen Berichts von EURORDIS mit den aktuellsten Nachrichten über Orphan-Arzneimittel, Arzneimittelsicherheit und Patientenbeteiligung in den verschiedenen Ausschüssen der Europäischen Arzneimittel-Agentur.

Jetzt anschauen: Rare 2030 Konferenz über die Zukunft der Politik für seltene Erkrankungen

Das Rare 2030-Sachverständigengremium, das fast 200 wichtige Meinungsführer zur Politik für seltene Erkrankungen umfasst, traf sich letzte Woche zum ersten Mal persönlich in Brüssel und debattierte die Trends in der Diagnose, Behandlung und sozialen Unterstützung von seltenen Erkrankungen und wie sie zu zukünftigen Politikszenarien führen können.

Der Europaabgeordnete Frédérique Ries, der sich von Anfang an für die prospektive Rare2030-Studie eingesetzt hatte, nahm ebenfalls an dem Treffen teil und betonte, die über Rare2030 durchgeführte Analyse spiele bereits eine entscheidende Rolle in der Politikgestaltung. Schauen Sie sich ein Video zur Veranstaltung an! Falls Sie Ihre Ideen für die zukünftige Politik für seltene Erkrankungen beitragen möchten, besuchen Sie bitte www.rare2030.eu oder senden Sie eine E-Mail rare2030@eurordis.org

 

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  • Hier geht's zum EURORDIS-Mitglieder Newsletter vom 6. November! 11/06/2019

Kongress zu seltenen Krankheiten in Salzburg: "Stiefkinder" im Gesundheitswesen

  • Hierzulande gibt es rund 400.000 Betroffene. Dachorganisation Pro Rare fordert finanzielle Unterstützung und raschere Diagnosen Kongress in Salzburg. 11/05/2019

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