EURORDIS NEWSLETTER

27. November 2020

 

Anja Helm

Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen

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Liebes Mitglied,

wir haben zwei spannende neue Veröffentlichungen für Sie, die Sie in Ihren Ländern und Gemeinschaften einsetzen können! Die Infografik zur COVID-19-Umfrage ist jetzt in sieben Sprachen verfügbar! Bitte veröffentlichen Sie sie in den sozialen Medien und informieren Sie über die Auswirkungen von COVID-19 auf Menschen mit seltenen Erkrankungen, während die Pandemie weiter andauert. 

Hinzu kommt der europäische RARE-IMPACT-Bericht, der die zehn bereits veröffentlichten Länderberichte ergänzt. Stützen Sie sich auf ihn bei der Debatte über den Zugang zu Gentherapie.


Der Höhepunkt dieser Woche: Merken Sie sich das Datum! Am 11. Dezember eröffnet Yann Le Cam in einem gemeinsamen Webinar von EURORDIS und RDI die Debatte über die Lobbyarbeit für seltene Erkrankungen in Programmen für die Universale Gesundheitsversorgung, UHC.

 

Machen Sie mit!

Was ist Ihre Erfahrung zu seltenen Erkrankungen und universeller Gesundheitsversorgung (UHC)?

Nehmen Sie am 11. Dezember teil am von EURORDIS und RDI gemeinsam durchgeführten, interaktiven Webinar anlässlich des Tags der Universellen Gesundheitsversorgung und erfahren Sie mehr über die Lobbyarbeit für seltene Erkrankungen in UHC-Programmen auf nationaler, regionaler und internationaler Ebene. Bitte bringen Sie Ihre eigenen Erfahrungen und Ideen, wie UHC für seltene Erkrankungen gefördert werden kann, mit ein.

hlawulani.mkhabela@rarediseasesint.org
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Bewerben Sie sich als Patientenvertreter für den COMP der EMA

Die Europäische Kommission startet ihren Auswahlprozess für die Ernennung von drei Mitgliedern, die Patientenorganisationen im Ausschuss für Orphan-Medizinprodukte (COMP) der Europäischen Arzneimittel-Agentur für ein dreijähriges Mandat beginnend im Juli 2021 repräsentieren. Bewerbungsfrist ist der 18. Dezember 2020. Falls Sie sich für diese Rolle interessieren oder Fragen haben, informieren Sie uns bitte.

maria.cavaller@eurordis.org
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Hilfsmittel für Sie

Jetzt verfügbar, die Ergebnisse der europäischen COVID-19-Umfrage in sieben Sprachen!

Wie hat sich COVID-19 auf Menschen mit seltenen Erkrankungen ausgewirkt? Unsere Infografik zeigt Ihnen die wesentlichen Ergebnisse unserer größten Umfrage in Europa auf FranzösischSpanischDeutschItalienischPortugiesisch und Russisch!

Neu! Der RARE-IMPACT-Bericht beleuchtet die Herausforderungen beim Zugang zu neuartigen Therapien

Medizinische Produkte für neuartige Therapien (ATMPs), bzw. Gen- und Zelltherapien, bieten vielen Patienten große Hoffnung. Jedoch bringen sie beide praktische und technische Herausforderungen mit sich. Der neue RARE-IMPACT-Bericht für Europa formuliert die Lösungen, die den Weg für einen besseren Patientenzugang zu Gen- und Zelltherapien in den kommenden Jahren ebnen werden. Lesen Sie ihn jetzt – sowie die zehn Länderberichte – und debattieren Sie mit!

Kennen Sie Ihre Rechte! Der Europäische Kodex für die Krebspraxis ist jetzt verfügbar

Der EURORDIS-Vorstand bestätigte offiziell „den Europäischen Kodex für die Krebspraxis (Der Kodex)“ der Europäischen Krebsorganisation mit zehn zentralen übergreifenden Rechten während der Patientenreise bei Krebserkrankungen. Er beschreibt, was alle Krebspatienten in Europa – einschließlich der mit seltenen Krebserkrankungen – von ihrem Gesundheitssystem erwarten sollten, damit jede Person mit einer Krebserkrankung die bestmögliche Versorgung, Behandlung und Unterstützung erhalten kann.

RareConnect ist jetzt auf Türkisch verfügbar!

RareConnect.org unterstützt 13 Sprachen, wobei Türkisch die neueste Ergänzung ist. Die gesamte Benutzeroberfläche und Online-Gemeinschaften wurden durch den ACU Rare Disease Club übertragen. Die Beiträge werden für eine mehrsprachige Kommunikation zwischen den Mitgliedern automatisch in die bevorzugte Sprache des Anwenders übersetzt. Wir freuen uns darauf, türkischen Patienten Unterstützung und Informationen in ihrer eigenen Sprache anbieten zu können!

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

9.12. Webinar: Wie Sie effektiv an die Medien herantreten, um Ihre Kampagne für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu intensivieren

Möchten Sie wissen, wie Sie mit den Medien arbeiten können, um Ihre Botschaft zum Tag der Seltenen Erkrankungen zu vermitteln? Nehmen Sie teil am dritten Webinar unserer Serie.
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11.12. Öffentliches EMA-Treffen der Interessenvertreter: Entwicklung und Zulassung sicherer und wirksamer COVID-19-Impfstoffe in der EU

Die EMA organisiert dieses virtuelle Treffen, um allen interessierten Parteien die Verfahren für die Entwicklung, Bewertung, Zulassung und Sicherheitsüberwachung von COVID-19-Impfstoffen zu erklären, einschließlich der spezifischen Rolle der EMA. Dies ist ein wichtiges Treffen, für das sich EURORDIS und das Europäische Patientenforum engagieren.  
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Neues aus der Gesundheitspolitik

  • Lesen Sie nachfolgend über das umfassende Update der EU-Politik! Falls Sie Fragen haben, wenden Sie sich bitte an kostas.aligiannis@eurordis.org.
  • Das EU4Health-Budget ist auf 51 Milliarden Euros angesetzt (das Zehnfache des aktuellen Gesundheitsbudgets). Obwohl die Verifizierung durch den EU-Rat noch aussteht, ist diese Vereinbarung bereits ein positiver Schritt für die langfristigen gesundheitspolitischen Maßnahmen und eine einzigartige Gelegenheit, unsere Gesundheitssysteme zu verbessern. Wichtig für Menschen mit einer seltenen Erkrankung: Das Positionspapier des Parlaments enthielt ebenfalls einen Aufruf zur Stärkung und Optimierung der Finanzierung von Europäischen Referenznetzwerken (ERNs), Unterstützung für Orphanet und einen Vorschlag, die Zivilgesellschaft und Patientenorganisationen in die Beschlussfassung über die Umsetzung der Programme miteinzubeziehen. Da alle drei EU-Institutionen ihre Position zum EU4Health-Programm bereits eingenommen haben, sollten die Verhandlungen (Trilog) zur Ausarbeitung der feineren Details bald losgehen. Wir werden Sie darüber auf dem Laufenden halten!
  • Letzte Woche veröffentlichte die Europäische Kommission ihr neues Paket, „European Health Union“, als Reaktion auf die Erwartungen der Bürger für besseren Schutz und verbesserte Gesundheit der Menschen mit einer seltenen Erkrankung in der EU, insbesondere vor dem Hintergrund der COVID-19-Pandemie. Dieses Paket bezieht sich auf die Arbeit der Europäischen Union im Bereich Gesundheit, einschließlich der geplanten Arzneimittelstrategie und des Plans zur Krebsbekämpfung, über die wir Sie bereits informiert haben. Weiterhin umfasst es eine Mitteilung und drei Gesetzgebungsvorschläge. Zu den wichtigsten Neuerungen zählen ein Vorschlag der EU für das Erklären der eigenen gesundheitlichen Notfallsituation unabhängig von der Weltgesundheitsorganisation und die Gewährleistung einer EU-weiten Pandemievorsorgeplanung über eine neue Agentur und erweiterte Kompetenzen für bereits bestehende sowie einer intensiveren unterstützenden Beaufsichtigung. Die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) wird bevollmächtigt sein, Engpässe von Arzneimitteln und technischen Medizinprodukten zu verwalten.

 

Neu bei EURORDIS

Ein herzliches Willkommen an 14 neue EURORDIS-Mitglieder!

Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit: Federación Argentina de Enfermedades Poco FrecuentesMuscular Dystrophy WAZebrapad VZWAssociation Française du Syndrome de Klippel-FeilGruppo Familiari Beta-SarcoglicanopatieNational Association ReumaZorg NederlandStichting Kans voor PKAN KinderenStichting RPF Nederland / Dutch RPF FoundationStichting SpierkrachtAsociatia Persoanelor Cu Glicogenoza (APG Romania)Fundacion LibellasSAF EspañaCDH International und CACNA1A Foundation.

 

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Europäisches Netzwerk der Expertisezentren für seltene Erkrankungen (ERN)

  • Exerpertisezentren bringen für Betroffene von seltenen Erkrankungen wesentliche Erleichterungen und Verbesserungen und sind daher eine Kernforderung von Pro Rare Austria, insbesondere ihre nachhaltige Stärkung in Österreich und die europaweite Vernetzung. 11/18/2020

Pro Rare Austria bei der Fachtagung der Task Force Pflege

  • Vorstandsmitglied Michaela Weigl war als Expertin bei der Arbeitstagung der Task Force Pflege. 11/17/2020

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