EURORDIS NEWSLETTER

18. Januar 2021

 

Anja Helm

Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen

Nehmen Sie mich in Ihre Kontaktliste auf

Liebes Mitglied,

2021 ist hier und wir starten gleich durch. Registrieren Sie sich bereits jetzt für unsere zwei Online-Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen, die Rare-2030-Abschlusskonferenz und die EURORDIS Black Pearl Awards! Wir schrieben kürzlich darüber, warum diese Veranstaltungen so wichtig sind und empfehlen Ihnen wärmstens, sich sobald wie möglich für die beiden kostenfreien Veranstaltungen zu registrieren

Höhepunkt des Newsletters dieser Woche: Lesen Sie über einige der frühen Erfolge der Patientenbeirät und wie sie die Stimme der Patienten in die klinische Forschung miteinbringen.

 

Machen Sie mit!

Registrieren Sie sich für die Rare-2030-Abschlusskonferenz

Nehmen Sie am 23. Februar teil an der Rare-2030-Abschlusskonferenz: „The future of rare diseases starts today - Recommendations from the Rare 2030 Foresight Study“ - „Die Zukunft von seltenen Erkrankungen beginnt heute - Empfehlungen der prospektiven Studie Rare 2030.“ Auf dieser zeichensetzenden Veranstaltung werden die Vision und die Empfehlungen für die Zukunft von seltenen Erkrankungen repräsentiert. Sie sind das Ergebnis einer zweijährigen Zusammenarbeit mit über 250 Experten und tausender Menschen mit seltenen Erkrankungen. Sie erlangen wertvolle Erkenntnisse, darüber wie wir alle - in unseren Ländern, Erkrankungsbereichen und auf europäischer Ebene - Veränderungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen vorantreiben können.

anna.kole@eurordis.org
Registrieren Sie sich jetzt!

Registrierung für die EURORDIS Black Pearl Awards jetzt möglich!

Registrieren Sie sich bereits jetzt für die ersten EURORDIS Black Pearl Awards! Jedes Jahr feiern wir zusammen die herausragenden Leistungen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung und dieses Jahr ist das nicht anders. Allerdings wird dies am 24. Februar kein Standard-Webinar sein: Wir bieten Ihnen eine interaktive Show und eine Feier, die Sie kostenfrei bequem von Ihrem Zuhause aus genießen können!

martina.bergna@eurordis.org
Registrieren Sie sich jetzt!

Wir brauchen Sie: Bitten Sie Ihre Netzwerke, Fotos für den EURORDIS Black Pearl Award einzureichen

Helfen Sie uns, Bewusstsein zu schaffen, indem wir so viele Erkrankungen und Länder wie möglich repräsentieren. Informieren Sie in den sozialen Medien und in ihrem Newsletter über den EURORDIS Photo Award und bitten Sie Ihre Unterstützer, ihre Fotos einzureichen. Einsendeschluss ist der 31. Januar!

martina.bergna@eurordis.org
Informieren Sie andere

EURORDIS Leadership School 2021 (Führungsschule): Bewerbung jetzt möglich!

Die EURORDIS Leadership School(Führungsschule) wird eine Reihe an Webinaren, die von Juni bis November stattfinden, und Online-Schulung, 5. - 7. Oktober 2021, umfassen. Sie befähigt Vertreter der Europäischen Patienteninteressengruppen (ePAGs) und andere Patientenvertreter im Bereich der seltenen Erkrankungen als geschätzte Partner in den Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) und während des Dialogs mit Gesundheitsdienstleistern.

rachel.butcher@eurordis.org
Bewerben Sie sich jetzt!

Unterstützen Sie uns für einen besseren Zugang zu Gentherapien

Die RARE-IMPACT-Initiative möchte den Patientenzugang zu wegweisenden Gen- und Zelltherapien verbessern. 2021 beginnen wir eine neue Phase mit drei Arbeitsbereichen für Medizinische Produkte für Neuartige Therapien (ATMPs):

1) Preis und Wirtschaftlichkeit

2) Krankheitsregister

3) Kriterien für Fachzentren für die Bereitstellung von Behandlungen

Dazu benötigen wir die Perspektive der Patienten. Möchten Sie mitmachen oder uns über Ihre Erfahrungen und Ansichten informieren?

karolina.hanslik@eurordis.org
Weitere Informationen


Hilfsmittel für Sie

Materialien für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 – die Sie individuell gestalten können!

Für Liebhaber der sozialen Medien, Designer-Gurus und alle, die die Botschaft für Gerechtigkeit weit und breit verbreiten möchten: Sie können die Materialien für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2021herunterladen, anpassen und weiterreichen! Im Informationspaket und in den Informationsblättern finden Sie alles, was Sie wissen müssen. Auch können Sie den Postern und Hilfsmitteln für die sozialen Medien Ihre persönliche Note verleihen. Selten bedeutet viele. Selten ist stark. Selten ist stolz.

Frühe Erfolge der Patientenbeiräte (CABs)

Die Patientenbeiräte (CABs) sind Gruppen, die mit ihren Fachkenntnissen den Sponsoren klinischer Forschung beistehen und eine Struktur bieten, die klinische Studien wirkungsvoller, möglicherweise schneller, aber mit Sicherheit effizienter gestaltet. Wir haben ein neues Informationsblatt, das Bereiche auflistet, in denen Patientenbeiräte (CABs) bereits Ergebnisse erzielt haben. Inspiriert? Erfahren Sie mehr über Patientenbeiräte (CABs) auf unserer Website oder wenden Sie sich an Rob Camp.

Der therapeutische Bericht von EURORDIS für November ist jetzt verfügbar

Lesen Sie die aktuellsten Nachrichten über Orphan-Arzneimittel, Arzneimittelsicherheit und Patientenbeteiligung in den verschiedenen Ausschüssen der Europäischen Arzneimittel-Agentur.

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

13.-15.01 Die IRDiRC-Konferenz & der RE(ACT)-Kongress laufen bereits!

Nehmen Sie heute an dieser spannenden Konferenz teil – Yann Le Cam präsentiert einige der wichtigsten Ergebnisse der prospektiven Studie Rare 2030.

Konferenzprogramm

 

Neues aus der Gesundheitspolitik

  • EURORDIS reagierte auf den Strategieplan für die Überarbeitung der Verordnungen zu Orphan-Medizinprodukte und pädiatrischen Arzneimitteln. Wir machten Vorschläge zur Verbesserung der Arzneimittelentwicklung und der Zugangsstruktur. Zum Strategieplan gehört eine öffentliche Konsultation Anfang 2021 für alle Interessenvertreter. Hier sind detaillierte Beiträge der Mitglieder extrem hilfreich. Im Laufe des Jahres wird außerdem eine Bewertung der Auswirkungen durchgeführt. EURORDIS plant dazu ein Webinar und möchte darin die Vorschläge noch vor der öffentlichen Konsultation präsentieren. Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an Simone Boselli.
  • Das EU4Health-Programm und der MFF (Multiannual Financial Framework) wurden vereinbart. Sie definieren die Prioritäten und das Budget im Bereich Gesundheit auf EU-Ebene. EURORDIS zusammen mit ihren Mitgliedern, ERN-Koordinatoren und anderen zivilgesellschaftlichen Gruppen arbeiten hart, um zu gewährleisten, dass dies seltene Erkrankungen als eine gesundheitspolitische Priorität bewahrt. Wir begrüßen die endgültige Vereinbarung, insbesondere da mit ihr die ERNs gestärkt und erweitert werden sollen; die Gesamtzunahme des Budgets für Gesundheit und die Beteiligung der Zivilgesellschaft an den jährlichen Arbeitsprogrammen. Wie immer gilt es, abzuwarten, wie dies umgesetzt wird, und wir bitten die Europäische Kommission weiterhin dem Geist unserer früheren Aufrufe, vorwärtszuschreiten, zu folgen. Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an Kostas Aligiannis.

 

Neu bei EURORDIS

EURORDIS hat sieben neue Mitglieder!

Mit 949 Mitgliedern aus 73 Ländern ist EURORDIS-Mitgliedschaft stärker als je zuvor! Ein herzliches Willkommen an: CRPS Bundesverband Deutschland e.V.Hellenic Friedreich's Ataxia Association, Together for Life, CdLS Israeli Foundation, Nationale Vereniging L.E. patiënten, Stichting TAPS Support/ TAPS Support Foundation und International Prader-Willi Syndrome Organisation.

 

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Rare Barometer Umfrage über die Zukunft von seltenen Erkrankungen – bis 17.1.21

  • Nutzen Sie die Chance, ihre Sichtweise einzubringen und machen Sie bis 17. Jänner bei der Umfrage zur Zukunft von seltenen Erkrankungen mit - damit wir auch aus Österreich viele Stimmen bei den Umfrage-Ergebnissen haben. 01/12/2021

COVID-19 Impfung: Informationen und Stellungnahme von Pro Rare Austria

  • Pro Rare Austria hat im Zusammenhang mit der COVID-19 Impfstrategie und den Empfehlungen des Nationalen Impfgremiums zur Priorisierung eine Stellungnahme an das Gesundheitsministerium adressiert. Diese und weitere Informationen finden Sie hier. 12/21/2020

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