EURORDIS NEWSLETTER

03. Februar 2021

 

Anja Helm

Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen

Nehmen Sie mich in Ihre Kontaktliste auf

 

Liebes Mitglied,

auch in diesen unsicheren Zeiten setzen wir unsere Anstrengungen fort, Veränderungen für eine bessere Zukunft für Menschen mit einer seltenen Erkrankung voranzutreiben. Im Dezember veröffentlichten wir mit den 11 Grundsätzen für die Unterstützung eines harmonisierten europäischen Ansatzes zu Neugeborenen-Screening und unserer Vision für ausgereifte Europäische Referenznetzwerke zwei wichtige Positionspapiere, die in diese Richtung wiesen. Dies sind die zentralen Themen unserer bevorstehenden Konferenz „The future of rare diseases starts today“ - „Die Zukunft von seltenen Erkrankungen beginnt heute! Wir glauben an eine gleichberechtigtere, fairere und zugänglichere Gesellschaft für Sie alle und wir vertrauen auf Ihre Unterstützung dabei, andere zu informieren!


Höhepunkt des Newsletters dieser Woche: Merken Sie sich den Termin! - Das EURORDIS-Mitgliedertreffen 2021 findet vom 12. bis 14. Mai online statt. Weitere Informationen sind bald verfügbar!

 

Machen Sie mit!

Informieren Sie über Ihre Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Veröffentlichen Sie die Details zu Ihrer Veranstaltung für unsere 2021-Kampagne! Dieses Jahr feiern fast 100 Länder den Tag. Steht Ihre Veranstaltung auf der Liste?

erik.ruiz@eurordis.org
Machen Sie mit

Stellen Sie Ihre Gemeinschaft ins Rampenlicht mit dem EURORDIS Photo Award

Verpassen Sie nicht diese Gelegenheit, Ihre Geschichte zu erzählen, und gewinnen Sie unglaubliche Preise, um Ihre zukünftigen Abenteuer zu fotografieren und zu präsentieren. Handeln Sie jetzt: Einsendeschluss ist der 31. Januar!

martina.bergna@eurordis.org
Wirken Sie mit

Für welche Therapien lohnt sich zukünftig der Kostenaufwand.

Schauen Sie sich das Video zum Start des HTx-Projekts an und erfahren Sie, wie wir neue Wege für individualisiertere Behandlungspfade basierend auf künstlicher Intelligenz und realen Daten erkunden. Lassen Sie uns, unsere Gesundheitssysteme revolutionieren: Leiten Sie das Video weiter und wenden Sie sich an uns für zusätzliche Informationen!

matteo.scarabelli@eurordis.org
Jetzt anschauen

Ihre Stimme zählt! Wählen Sie Ihren Young Patient Advocate 2021!

So viele begeisterte und engagierte junge Menschen verstärkten die Stimme und Bedürfnisse der Menschen mit einer seltenen Erkrankung und erzielten so positive Ergebnisse. Wir haben die drei Finalisten. Aber wer ist Ihr Gewinner?

martina.bergna@eurordis.org
Stimmen Sie jetzt für Ihr Lieblingsfoto


Hilfsmittel für Sie

Empfehlungen für das Erreichen eines ausgereiften Systems an Europäischen Referenznetzwerken bis 2030

Ein ausgereiftes System an Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) lässt keinen mit einer seltenen Erkrankung in Unsicherheit hinsichtlich Diagnose, Versorgung und Behandlung. Mit den dieses Jahr neu beitretenden Mitgliedern verbinden diese Netzwerke Fachzentren für seltene Erkrankungen über die 27 EU-Mitgliedstaaten und Norwegen hinweg. Wir müssen die nächsten Schritte sorgfältig planen, um das wahre Potenzial der ERNs zu erreichen und diese neue Struktur in unsere nationalen Gesundheitssysteme zu integrieren. Lesen und verbreiten Sie unsere Vision und Empfehlungen für ein ausgereiftes ERN-System, um die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen bis 2030 umzugestalten.

11 Grundsätze für die Unterstützung eines harmonisierten europäischen Ansatzes zu Neugeborenen-Screening

Neugeborenen-Screening kann das Einsetzen der Erkrankungssymptome verhindern oder minimieren und Eltern dabei unterstützen, entsprechend für ihre Familien zu planen. Zur Reduzierung der Ungleichheiten beim Zugang zu Neugeborenen-Screening-Programmen in Europa haben wir 11 Grundsätze erarbeitet, um das Recht jedes Kindes auf die bestmögliche Gesundheitsversorgung zu gewährleisten. Leiten Sie diese Neuigkeiten weiter!

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

23.02. Die Zukunft seltener Erkrankungen startet heute: abschließende Rare-2030-Strategiekonferenz

Sie teilten uns Ihre Vision für Veränderung mit und wir hörten Ihnen zu! Gesellen Sie sich am 23. Februar zu uns und hunderten anderen Wegbereitern, Forschern und Patientenvertretern, um einen nachhaltigen Plan für die Zukunft unserer Gemeinschaft auszuarbeiten.

Registrieren Sie sich jetzt!

24.02. Eine seltene Gelegenheit: EURORDIS Black Pearl Awards 2021

Feiern Sie die herausragenden Leistungen und Fortschritte der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen bei unseren 10. Jährlichen Black Pearl Awards mit uns - online und kostenfrei! Lassen Sie uns gemeinsam unsere Stimme erheben!

Registrieren Sie sich jetzt!

28.02. Nicht verpassen: Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

Möchten Sie Ihre Geschichte erzählen? Informieren Sie über Ihre seltene Reise und gesellen Sie sich zu den Millionen Menschen weltweit, die sich treffen, um ihre Einzigartigkeit auf unterschiedlichste Art und Weisen zu feiern: ob Fotowettbewerbe, Konferenzen oder selbst virtuelle Marathons.

Registrieren Sie sich jetzt!

12.-14.05. Merken Sie sich das Datum vor: EURORDIS-Mitgliedertreffen 2021

Dies ist unsere Chance, zusammenzukommen und Ideen auszutauschen, die aktuellen Herausforderungen anzusprechen und öffentliche Politiken, die das Potenzial der Patienten mit seltenen Erkrankungen freisetzen können, zu debattieren.

Weitere Informationen

 

Neues aus der Gesundheitspolitik

  • Reden Sie mit über die Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung! Es ist an der Zeit, die Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung und ihren Einfluss auf ihre zukünftige Richtung neu auszuwerten. Informieren Sie über Ihre Erfahrung und lassen Sie politische Entscheidungsträger wissen, ob und wie die Richtlinie zentrale Regeln zu ERNs verbessern und Ihnen Zugang zu hochwertiger Diagnosestellung, Behandlung und Versorgung gewähren kann. Nehmen Sie hier Stellung. Beeinflussen Sie so die EU-Politik und stärken Sie unsere Gemeinschaft!
    Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an simone.boselli@eurordis.org

 

Neu bei EURORDIS

Die COVID-19-Impfstoffe bezogen auf Menschen mit seltenen Erkrankungen

Die Europäische Arzneimittel-Agentur hat die ersten Impfstoffe zur Vorbeugung von COVID-19 in Europa zugelassen. Wir verfassten unsere Antwort darüber, welche Schritte unternommen werden sollten, damit die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen angemessene Unterstützung erhält und Vertrauen in die Impfstoffe in Europa aufgebaut wird.

 

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EURORDIS NEWSLETTER

  • Hier geht's zum EURORDIS-Mitglieder Newsletter vom 13. Jänner! 01/18/2021

Rare Barometer Umfrage über die Zukunft von seltenen Erkrankungen – bis 17.1.21

  • Nutzen Sie die Chance, ihre Sichtweise einzubringen und machen Sie bis 17. Jänner bei der Umfrage zur Zukunft von seltenen Erkrankungen mit - damit wir auch aus Österreich viele Stimmen bei den Umfrage-Ergebnissen haben. 01/12/2021

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