EURORDIS NEWSLETTER

24. Februar 2021

 

Anja Helm

Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen

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Liebes Mitglied,

wir bitten Sie am Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar, Gebäude und Wahrzeichen zu beleuchten, um unsere grenzüberschreitenden Verbindungen in das Rampenlicht zu stellen. Teilen Sie das Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen und die Bildmaterialien bequem von Ihrem Zuhause aus und stärken Sie so die Stimme der Menschen mit einer seltenen Erkrankung und helfen Sie uns, konkrete und wirksame Fortschritte im Bereich der seltenen Erkrankungen zu erreichen. Gemeinsam sind wir stärker und unsere Stimme ist lauter und der Tag der Seltenen Erkrankungen illustriert dies perfekt.

 

Machen Sie mit!

Letzte Chance, für die Black Pearl Awards abzustimmen

Zum ersten Mal können Sie entscheiden, wer die Kategorien Young Patient Advocate, Written Media oder Visual & Audio Media Awards gewinnt. Verpassen Sie diese Gelegenheit nicht und entscheiden Sie mit über die diesjährigen Black-Pearl-Preisträger!

martina.bergna@eurordis.org
Stimmen Sie jetzt ab

Verbreiten Sie das Video und die Materialien zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Ob Sie einfach gerne in den sozialen Medien unterwegs oder ein Guru für digitales Design sind, laden Sie sich die Materialien zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 jetzt herunter. Gestalten Sie diese um und veröffentlichen Sie sie weiter.

erik.ruiz@eurordis.org
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Machen Sie mit bei der globalen Lichterkette

Obwohl der Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 etwas anders auftreten mag als in den letzten Jahren, können wir der Welt dennoch zeigen, „Selten bedeutet viele. Selten ist stark. Rare ist stolz.“ Ob Ihr Zuhause oder ein bekanntes historisches Wahrzeichen, beleuchten Sie es am 28. Februar!

erik.ruiz@eurordis.org
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Registrieren Sie Ihre Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Gesellen Sie sich zu den tausenden Menschen weltweit, die mit uns den 14. jährlichen Tag der Seltenen Erkrankungen feiern. Veröffentlichen Sie die Details zu Ihrer Veranstaltung für die 2021-Kampagne!

erik.ruiz@eurordis.org
Registrieren Sie sich jetzt!

 

Hilfsmittel für Sie

Empfehlungen zu den Prioritäten bei den COVID-19-Impfprogrammen

Lesen Sie die Empfehlungen für alle ERNs zu Prioritäten und Gegenanzeigen für Impfstoffe für Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Der therapeutische Bericht für Januar ist jetzt verfügbar

Lesen Sie die aktuellsten Nachrichten über Orphan-Arzneimittel, Arzneimittelsicherheit und Patientenbeteiligung in den verschiedenen Ausschüssen der Europäischen Arzneimittel-Agentur.

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

28.02. Tag der Seltenen Erkrankungen

Der Tag der Seltenen Erkrankungen vereint Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Familien weltweit, um andere zu informieren und eine Dynamik zu diesen entscheidenden Prioritäten für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu schaffen.

Machen Sie hier mit

04.03. Strategietagung zum Tag der Seltenen Erkrankungen - Forderung einer UN-Resolution für Menschen mit einer seltenen Erkrankung

Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen organisieren Rare Diseases International, EURORDIS und der NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen eine Strategietagung. Sie beginnt mit der Forderung für eine Resolution der UN-Hauptversammlung für die Förderung und den Schutz von Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben.

Registrieren Sie sich jetzt!

 

Neu bei EURORDIS

EURORDIS-COVID-19-Webseite über Impfstoffe

Informationen zu den aktuellsten EMA-Updates über erkrankungsspezifische Leitlinien finden Sie auf dieser Webseite, die wir regelmäßig für Sie aktualisieren, damit sie nur die relevantesten Veröffentlichungen auflistet.

 

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EURORDIS NEWSLETTER

  • Hier geht's zum EURORDIS-Mitglieder Newsletter vom 10. Februar! 02/15/2021

Helfen Sie mit und bekennen Sie Farbe für die seltenen Erkrankungen!

  • Der Tag der seltenen Erkrankungen rückt immer näher – helfen Sie mit! 02/12/2021

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