EURORDIS NEWSLETTER

09. April 2021

 

Anja Helm

 

 

 

 


Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen
Nehmen Sie mich in Ihre Kontaktliste auf

 

Liebes Mitglied,

das Warten hat ein Ende - registrieren Sie sich jetzt für das EURORDIS-Mitgliedertreffen! Dieses Jahr findet die Veranstaltung vom 12. bis 14. Mai online statt. Treffen Sie sich virtuell mit anderen Mitgliedern und debattieren Sie die aktuell komplexen Herausforderungen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Registrieren Sie sich jetzt!

Höhepunkt des Newsletters dieser Woche: Wir fordern unsere Mitglieder in der EU zur Interessensbekundung auf und bitten sie, Patientenvertreter im Ausschuss für neuartige Therapien der Europäischen Arzneimittel-Agentur zu werden.

 

Machen Sie mit!

Informieren Sie über Ihre bewährten Praxislösungen zur Verbesserung der Reaktion der Gemeinschaft

Ob Ihre Arbeit das Leben einer Person oder hundert Tausender verändert, bitte senden Sie uns bis zum 20. April 2021 ein Poster oder ein Video, das Ihren Erfolg präsentiert. Die fünf besten erhalten die Chance, ihre Initiativen live auf dem EURORDIS-Mitgliedertreffen vorzustellen.

anja.helm@eurordis.org
Jetzt einreichen

Jan Blatný priorisiert europäische Solidarität für seltene Erkrankungen

Schauen Sie sich das Video von Jan Blatný, dem tschechischen Gesundheitsminister, an. In seiner Ansprache anlässlich der Rare-2030-Abschlusskonferenz betont er den Mehrwert der Zusammenarbeit auf europäischer Ebene für seltene Erkrankungen.

anna.kole@eurordis.org
Jetzt anschauen

Nehmen Sie an der strategischen Überprüfung von EURORDIS teil!

EURORDIS führt eine Strategieüberprüfung durch, um seine langfristige Strategie zu entwickeln. Nehmen Sie an unserer Umfrage teil, um die Richtung für unsere zukünftige Arbeit festzulegen.

Jetzt teilnehmen


Hilfsmittel für Sie

Lesen Sie den Bericht zur H-Care-Umfrage 

Lesen Sie den Bericht zur H-Care-Umfrage über die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihre Betreuungspersonen hinsichtlich ihrer Gesundheitsversorgung und bitte verbreiten Sie ihn weiter. Diese Rare-Barometer-Umfrage ist der erste Schritt für die Entwicklung eines zentralisierten Patienten-Feedback-Mechanismus für über 8000 seltene und komplexe Erkrankungen und für alle 24 Europäischen Referenznetzwerke. Die Ergebnisse für Ihr Land bzw. für Ihre Erkrankung sind jetzt auf Anfrage erhältlich! Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an Jessie Dubief unter jessie.dubief@eurordis.org

Lesen Sie dieses Papier zu den Auswirkungen von Covid-19 basierend auf der Rare-Barometer-Umfrage   

Ein neues Papier zu den Auswirkungen von Covid-19 auf die klinische Versorgung und gelebten Erfahrungen von Patienten mit Sklerodermie wurde veröffentlicht im „Journal of Scleroderma and Related Disorders“. Dieser Artikel stützt sich auf die Rare-Barometer-Umfrage über die Erfahrung von Patienten, die eine seltene Erkrankung haben, mit COVID-19, an der fast 7000 Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Betreuungspersonen aus ganz Europa teilnahmen.

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

12.-14.05. EURORDIS-Mitgliedertreffen

Dieses Jahr findet das EURORDIS-Mitgliedertreffen online statt. Ziel ist eine Debatte der aktuellen und zukünftigen Chancen für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa.

Lesen Sie die Agenda

10.06. Hauptversammlung

Während der EURORDIS-Hauptversammlung erhalten die Mitglieder von EURORDIS-Rare Diseases Europe die Gelegenheit, die Strategie der Organisation zu überdenken, das Budget und den Aktionsplan von EURORDIS zu bewilligen und den nächsten Vorstand zu wählen. Bitte beachten Sie, nur Vollmitglieder können dem Vorstand beitreten. Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an Anja Helm unter anja.helm@eurordis.org.

 

Neues aus der Gesundheitspolitik

Lesen Sie unsere Pressemitteilung zur Verabschiedung der EU-Strategie für die Rechte von Menschen mit Behinderungen 2021-2030 und bitte leiten Sie sie weiter. Sie enthält die EURORDIS-Empfehlungen für verbesserte Wahrnehmung und Unterstützung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung oder Behinderung.
 

Neu bei EURORDIS

EURORDIS bereitet sich vor auf das nächste Mandat für Patientenvertreter im Ausschuss für neuartige Therapien (CAT) der Europäischen Arzneimittel-Agentur. Der CAT ist verantwortlich für die Bewertung der Qualität, Sicherheit und Wirksamkeit von Arzneimitteln für neuartige Therapien sowie für die Beobachtung der wissenschaftlichen Entwicklungen in diesem Bereich. Die CAT-Mitglieder und Stellvertreter repräsentieren Patientenverbände und Ärzte und werden in den nächsten Monaten für ein dreijähriges Mandat, das Mitte 2022 startet, von der Europäischen Kommission gewählt. Falls Sie ein Patientenexperte mit einem tiefgreifenden Verständnis neuartiger Therapien sind, senden Sie bitte bis Ende April Ihren Lebenslauf und ein kurzes Motivationsschreiben an maria.cavaller@eurordis.org.

EURORDIS hat neun neue Mitglieder. Unsere Gemeinschaft an Patientenorganisationen umfasst jetzt 962 Mitglieder in 73 Ländern. Ein herzliches Willkommen an: Association of Tarlov Cyst Patients in Bulgarien, Liver Patients InternationalPetit Coeur de BeurrePulmonary Hypertension of Greece – Hellenic Pulmonary HypertensionAsociación Española del Síndrome de Schaaf-YangSIMA Asociación de afectados Síndrome de MarfanAction DuchenneBCM Families Foundation und SATB2 Gene Foundation.

 

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EURORDIS NEWSLETTER

  • Hier geht's zum EURORDIS-Mitglieder Newsletter vom 24. März! 03/24/2021

So meistern wir unser Leben mit einer seltenen Erkrankung

  • Pro Rare Austria Mitglieder erzählen ihre ganz persönliche Geschichte. 03/17/2021

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