EURORDIS NEWSLETTER

18. Dezember 2019

Aktion


Nehmen Sie teil: an der neuen Rare Barometer H-CARE-Umfrage über die Erfahrungen von Patienten mit Gesundheitsversorgung

Europäische Referenznetzwerke (ERNs) verbinden Fachzentren in Europa in virtuellen Netzwerken, um Wissen und Expertise auszutauschen und die Qualität der Versorgung für Menschen mit seltenen und komplexen Erkrankungen zu verbessern. Über ein ERN können Ärzte auf bereits in einem anderen Land verfügbares Expertenwissen über die Erkrankung eines Patienten zugreifen. Fachkenntnisse reisen über Grenzen, damit Patienten dies nicht brauchen.

Die neue H-CARE-Umfrage ist verfügbar in 23 Sprachen und wird über das Rare Barometer Programm von EURORDIS durchgeführt. Sie möchte die Erfahrungen von Patienten und Betreuungspersonen mit der Gesundheitsversorgung, die sie im Laufe der Zeit in diesen Fachzentren sowie in anderen Krankenhäusern außerhalb der ERNs erhalten, messen. Die gewonnenen Informationen dienen der Ausrichtung strategischer Entscheidungen und der operativen Durchführung von ERNs auf die Bedürfnisse von Patienten.

Berichten Sie uns über die Gesundheitsversorgung, die Sie über Ihr Krankenhaus oder Fachzentrum erhielten. - Beantworten Sie diese Umfrage und informieren Sie Ihre Mitglieder und Kontakte mit diesen Kommunikationsmaterialien. Falls Sie Fragen haben, senden Sie diese bitte an rare.barometer@eurordis.org.

Die Anmeldung für die Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Arzneimittel 2020 Stockholm ist jetzt eröffnet

Melden Sie sich jetzt an für die Teilnahme an der Europäischen Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Arzneimittel 2020 Stockholm (ECRD 2020 Stockholm), die am 15. und 16. Mai stattfindet. Eine spezielle Anmeldegebühr ist verfügbar für EURORDIS-Mitglieder und die Frühbucheranmeldung läuft bis zum 20. März! Die ECRD ist global anerkannt als die größte patientengeführte Veranstaltung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Ihre Sitzungen werden sich auf das übergreifende Thema ‚Die Reise des Lebens mit einer seltenen Erkrankung 2030‘ beziehen, das in sechs Unterthemen eingeteilt ist. EURORDIS organisiert die Konferenz mit Unterstützung von Orphanet.

Information


Bekanntgabe: Glückwunsch an die Gewinner der EURORDIS Black Pearl Awards 2020!

Einen herzlichen Glückwunsch an die Gewinner der EURORDIS Black Pearl Awards 2020, die letzte Woche bekanntgegeben wurden. Die Black Pearl Awards werden den Stars der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen präsentiert - Patientenvertreter, Organisationen, politische Entscheidungsträger, Wissenschaftler, Unternehmen und die Medien - in Anerkennung herausragender Leistungen und persönlichen Engagements für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Wir erhielten hunderte Nominierungen aus der ganzen Welt. Noch können Sie Ihr Foto für den noch ausstehenden Black Pearl Award - den EURORDIS Photo Award 2020 - einreichen!

Rare Diseases International unterzeichnet eine Absichtserklärung (MoU) für die Zusammenarbeit mit der Weltgesundheitsorganisation

Rare Diseases International (RDI), die globale Allianz von Menschen mit einer seltenen Erkrankung, unterzeichnete eine Absichtserklärung (MoU) für die Zusammenarbeit mit der Weltgesundheitsorganisation. Basierend auf dieser Absichtserklärung (MoU) werden sich die Aktivitäten im ersten Jahr auf die Entwicklung eines operativen Rahmenwerks zur Definition von seltenen Erkrankungen und eines weiteren zur Identifizierung, Zulassung und Verbindung von Fachzentren für seltene Erkrankungen konzentrieren. RDI wurde 2015 als eine EURORDIS-Initiative gegründet und wurde 2018 eine rechtlich unabhängige Organisation. EURORDIS ist ein Mitglied von RDI und der EURORDIS-Vorstandsvorsitzende, Yann Le Cam, ist ein Mitglied des RDI-Rates. Lesen Sie weiter.

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European Reference Networks for rare and complex diseases

  • Am 1. März starten die neu eingerichteten Europäischen Referenznetzwerke (ERN) ihre Arbeit. 12/16/2019

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