EURORDIS NEWSLETTER

11. März 2020

 

Anja HelmAnja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen

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Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 war ein großartiger Erfolg. Tausende Veranstaltungen fanden in über 100 Ländern weltweit statt. Dazu zählen eine Rekordzahl an Monumenten, die in den Farben des Tags der seltenen Erkrankungen angestrahlt wurden. Gratulation zu Ihnen Ihren Aktivitäten und Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Ich bin mir sicher, viele von Ihnen sind besorgt über die sich rasch entwickelnde COVID-19-Situation. Dieser Ausbruch kann Stress verursachen, insbesondere für die anfälligeren Mitglieder unserer Gemeinschaft. Wir haben  eine Liste an offiziellen Informationsquellen zusammengestellt. Bitte leiten Sie diese auch an Ihre Mitglieder weiter.

 

Nehmen Sie teil an unserer H-CARE-Umfrage

Sind Sie zufrieden mit der Gesundheitsversorgung, die Sie für Ihre seltene Erkrankung erhalten? Nehmen Sie teil an der neuen Rare Barometer H-CARE-Umfrage, die in 23 Sprachen verfügbar ist!

rare.barometer@eurordis.org

Nehmen Sie teil

 

Veröffentlichen Sie Ihre Fotos zum Tag der Seltenen Erkrankungen!

Was haben Sie am Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 gemacht? Veröffentlichen Sie Ihre Fotos mit ihren Freunden, Familien und Kollegen, die sie Zuhause, auf Arbeit oder auf einer Veranstaltung aufgenommen haben!

lucy.michaeloudis@eurordis.org

Fotos veröffentlichen

 

Hilfsmittel für Sie

Neues Behandlungsportal für seltene Krebserkrankungen 

Rare Cancers Europe startete ein neues Behandlungsportal. Hier finden Sie mehr Informationen über seltene Krebserkrankungen und die in ihrem Land verfügbaren Behandlungen.

Bericht des World Economic Forums über den globalen Ansatz zum Datenaustausch für die Diagnose von seltenen Erkrankungen

Das WEF veröffentlichte einen neuen Bericht und schlägt in diesem ein Rahmenwerk für einen globalen Ansatz vor. Der Bericht beschreibt die potenziellen wirtschaftlichen Vorteile des sicheren Austausches genomischer Daten für die Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen.

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

Webinar vor der EURORDIS-Hauptversammlung

In Vorbereitung auf die jährliche EURORDIS-Hauptversammlung 2020 (AGA) am 14. Mai veranstaltet EURORDIS ein Q&A-Webinar für EURORDIS-Mitglieder und präsentiert gleichzeitig die AGA-Dokumente.  

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Neues aus der Gesundheitspolitik

 

NEU bei EURORDIS

  • Ein herzliches Willkommen an die neuen Mitglieder des EURORDIS-Teams

Wir begrüßen Jo Marshall, Corporate and Donor Relations Assistant (Büro in Paris). EURORDIS sucht weiterhin eine/n Donor Relations Senior Manager.

 

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Dr. Rainer Riedl legt ehrenamtliche Geschäftsführertätigkeit zurück

  • Pro Rare Austria sucht jetzt nach einer/m kompetenten/r und empathischen/r Geschäftsführer/in. 03/10/2020

Wiener Gesundheitspreis 2020

  • Bis 15. Mai können kreative Ideen in verschiedenen Kategorien eingereicht werden - zeigen Sie wie gesund die Stadt Wien ist! 03/10/2020

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