EURORDIS NEWSLETTER

22. April 2020

 

Anja HelmAnja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen

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Wir möchten gerne wissen, wie sich die COVID-19-Pandemie auf Sie, Ihre Mitglieder und Ihre Lieben auswirkt, und haben deshalb eine neue Rare Barometer Umfrage über die Auswirkungen des Coronavirus auf unsere Gemeinschaft gestartet. Die Umfrage dauert nur 15 Minuten, ist verfügbar in 23 Sprachen und offen für alle.   

Jetzt mehr denn je ist es Zeit, zusammenzukommen und eine bessere Zukunft für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu planen. - Wir hoffen, Sie werden im Mai an der Online-ECRD-2020 teilnehmen.  

 

Wie wirkt sich COVID-19 auf Sie aus? Beantworten Sie unsere neue Umfrage

Beeinträchtigt die COVID-19-Pandemie Sie oder eine Person mit einer seltenen Erkrankung, die Sie betreuen? Erzählen Sie uns wie! Beantworten Sie dazu unsere neue COVID-19-Umfrage (verfügbar in 23 Sprachen)!

Die Ergebnisse werden eingesetzt, um politischen Entscheidungsträgern die spezifischen Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu vermitteln. 

rare.barometer@eurordis.org // Beantworten Sie die Umfrage

 

Melden Sie sich an für die Teilnahme an der Online-ECRD-2020, 14. - 15. Mai

Besuchen Sie die Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte online und nehmen Sie teil an Debatten über den Aufbau des zukünftigen Ökosystems der Politiken und Services für seltene Erkrankungen. Die Konferenz bietet eine unvergleichliche Möglichkeit für die Kontaktaufnahme mit allen Interessenvertretern, für den Austausch von Wissen und für die Kommunikation darüber, was für Ihre Patientengemeinschaft wichtig ist. Damit mehr von Ihnen online teilnehmen können, wurde die Anmeldegebühr auf 40 € reduziert.

martina.bergna@eurordis.org // Melden Sie sich jetzt an

 

Hilfsmittel für Sie

Neuer offener Brief: Empfehlungen für den Schutz von Menschen mit einer seltenen Erkrankung während der COVID-19-Pandemie

Nutzen Sie den neuen offenen Brief von EURORDIS an politische Entscheidungsträger, um sich für den Schutz von Menschen mit einer seltenen Erkrankung während der COVID-19-Pandemie in Ihrem Land einzusetzen. In diesem Brief beschreiben wir Herausforderungen, mit denen sich Menschen mit einer seltenen Erkrankung aktuell konfrontiert sehen und unterbreiten Vorschläge, wie politische Entscheidungsträger die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen während dieser Zeit am besten unterstützen können. Dies ist nur eine der Ressourcen verfügbar über das EURORDIS COVID-19 Informations- und Ressourcenzentrum

Neues Positionspapier - Keine Zeit zu verlieren: Entwicklung einer Datenstrategie für die Europäischen Referenznetzwerke

'No time to lose: Building a data strategy for the European Reference Networks' ist ein Beitrag von EURORDIS zur Unterstützung der Debatte über eine dringend notwendige Datenstrategie für die ERNs. Nutzen Sie dieses Positionspapier, um sich auf nationaler Ebene für eine Datenstrategie einzusetzen, die das Potenzial für die innovative, grenzübergreifende Nutzung von Gesundheitsdaten für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Erkrankung maximieren wird.

 

Veranstaltungen, Schulungen und Webinare

Europäische Online-Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte 2020

Werden Sie am 14.-15. Mai Teil der globalen Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen auf der Europäischen Online-Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte 2020.  

Melden Sie sich jetzt an

Seminare über die Patientenbeteiligung bei Forschung für und Entwicklung von Arzneimitteln in Zentral- und Osteuropa

Das IMI-PARADIGM-Projekt (EURORDIS ist ein Partner) hält 3 Online-Seminare zur Erfassung der Meinungen von Patientenvertretern in Zentral- und Osteuropa zu Hilfsmitteln und Vorgehensweisen für die Verbesserung der Patientenbeteiligung an Forschungs- und Entwicklungsprozessen für Arzneimittel. EURORDIS-Mitglieder aus Bulgarien, Kroatien, der Tschechischen Republik, Ungarn, Polen, Rumänien, Slowakei, Slowenien sind zur Teilnahme eingeladen!

Melden Sie sich jetzt an

 

Neues aus der Gesundheitspolitik

Als Teil der Anstrengungen der Europäischen Arzneimittel-Agentur und der nationalen Regulierungsbehörden arbeitet EURORDIS mit anderen Patienten- und Gesundheitsorganisationen für die Prävention von Arzneimittelknappheit. Wir möchten gerne von Ihnen hören, falls Sie Maßnahmen kennen, die Patienten für die Prävention von Engpässen empfohlen wurden. Falls Sie über Ihre Erfahrung informieren möchten, schreiben Sie bitte an françois.houyez@eurordis.org.

 

Neu bei EURORDIS

Ein herzliches Willkommen an neue EURORDIS-Mitglieder!

Ein herzliches Willkommen an 13 neue Patientenorganisationen von EURORDIS: HAE Junior (Tschechische Republik), Association Maladies Foie Enfants (Frankreich), Association pour la Sensibilisation aux Maladies Rares, Orphelines et Auto-immunes à Saint-Pierre-et-Miquelon (Frankreich), Euro-Dyma (Frankreich), The Irish Society for Mucopolysaccharide and Related Diseases (Irland), ANACC Onlus (Italien), Associazione S.P.R.IN.T. (Italien), Zavod Bernardi Ventrella (Slowenien), Asociación de pacientes ASMD España (Spanien), Asociación Madrileña de Pacientes con Sindrome de Gille de la Tourette Y Trastornos Asociados (Spanien), Salivary Gland Cancer UK (UK), Project 8p (USA), Child Youth Care (Simbabwe).

 

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Statement zur Versorgung von Menschen mit seltenen und/oder chronischen Erkrankungen in Zeiten von COVID-19

  • Pro Rare Austria spricht sich für Wiederaufnahme der Basisversorgung aus 04/17/2020

ÖKUSS Newsletter

  • Der aktuelle Newsletter von April 2020 04/15/2020

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