Helfen Sie mit und bekennen Sie Farbe für die seltenen Erkrankungen!

12. Februar 2021

 

 

 

Der Rare Disease Day 2021 – der Tag der seltenen Erkrankungen – rückt immer näher.

 

Rare is many – Rare is strong – Rare is proud
Selten sind viele – selten ist stark – selten ist selbstbewusst!

 

 

Rund um diesen Tag – international am 28. Februar 2021 und in Österreich am 27. Februar 2021 (hier geht’s zum Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen 2021) – gilt es Bewusstsein für die seltenen Erkrankungen zu schaffen – die ja in Summe gar nicht so selten sind.

Machen Sie mit! Sie haben viele verschiedene Möglichkeiten:

Social Media:

  • Stellen Sie Ihr Titelbild auf eines der von EURORDIS zur Verfügung gestellten ein
  • Geben Sie Ihrem Profilbild einen bunten Rare Disease Day-Rahmen
  • Teilen Sie Beiträge von EURORDIS, Pro Rare Austria oder Ihrer Selbsthilfegruppe und helfen Sie mit die wichtigen Inhalte zu teilen und zu verbreiten


Chain Of Lights: 

Die Farben des Tages der Seltenen Erkrankungen symbolisieren die Vielfalt der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten über die Grenzen hinweg. Indem die Farben des Tages der Seltenen Erkrankungen verwendet werden, um bekannte Denkmäler und öffentliche Gebäude zu beleuchten, kann eine starke Botschaft der Solidarität vermittelt werden. Ziel ist Bewusstsein für die seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit zu schaffen.

Wir freuen uns, dass wir diesmal auch in Österreich bei dieser Initiative dabei sind! Pro Rare Austria konnte schon drei bekannte Gebäude für die Chain of Lights gewinnen  – mehr dazu bald!

Haben Sie die Möglichkeit oder Kontakte, die mithelfen könnten, große/wichtige Gebäude in Österreich in den Farben des Rare Disease Days erstrahlen zu lassen – dann helfen Sie mit und machen es möglich!

Hier finden Sie alle Materialien zum Rare Disease Day zum Dowload:

Evaluierung der EU-Regelungen für Anreize zur Forschung und Entwicklung für seltene Erkrankungen (sogen. Orphan Drugs Regulation)

  • Die seit fast zwanzig Jahren existierenden EU-Regelungen, Anreize für die Forschung und Entwicklung von Medikamenten für Kinder und Menschen mit seltenen Erkrankungen zu bieten, werden zurzeit auf ihre Wirksamkeit evaluiert. In diesem Prozess sind auch Perioden vorgesehen, wo sich u.a. auch die Betroffenen und Patientenvertreter einbringen konnten und können. 02/12/2021

Was leisten Selbsthilfegruppen – das zeigen diese neuen Videos

  • Diese neuen Videos von sechs Selbsthilfegruppen, alle Mitglieder von Pro Rare Austria, zeigen auf schöne Weise, wie Selbsthilfegruppen ihre Mitglieder unterstützen können. 02/12/2021

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PRO RARE AUSTRIA