News-letter Schwerpunkte und Netzwerke (2021-01/02)

25. Juni 2021

 

 

 

 

Diese Nummer hat 2 Schwerpunkte, i.e. 

  • den bisher erfolglosen, 5-jährigen Kampf um die Finanzierung der Enzymersatztherapie aus einemgemeinsamen Topf und damit die Ermöglichung der Heimtherapie und Beendigung desPatientenkarussells. Dies ist die Fortsetzung unseres Berichtes von 2020-03/04 mit Stellungnahmen der Betroffenen
  • den Generationenwechsel bei Pro Rare Austria, dem Dachverband der Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen. Dr. Riedl und sein Team, die in den letzten fast 10 Jahren die Organisation aufgebaut haben, sind in die 2. Reihe getreten. Das neue Team steht bereit und wird vorgestellt. 

 

Hier geht's zum News-letter!

Wie immer gilt: Kommentare und Leserbriefe zu Darstellungen oder Kurzfassungen zu anderen Themen mit entsprechenden Internetverweisen sind sehr willkommen. Der News-letter möchte ein Diskussionsforum sein. Bringen Sie Ihre Meinung ein, wir haben nicht die "Wahrheit" gepachtet.

Korrespondenz bitte an: NL@expertisenetze.at

Black Pearl Awards 2022 Nominierungen

  • Nominieren Sie bis 10. September 2021 Ihren Star, oder sich selbst, für einen der EURORDIS Black Pearl Awards 2022. 06/24/2021

Cross Border Health Care Directive - Machen Sie mit bei der EU Public Consultation

  • Geben Sie bis zum 26. Juli 2021 bei der EU Kommission, im Rahmen der Public Consultation, zum Thema Cross Border Healthcare Ihre Stimme ab! 06/10/2021

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA