Schwerpunkte und Netzwerke für Seltene Erkrankungen

08. März 2017

Nach langen Jahren der Diskussion wurde 2016 mit der Designierung der ersten Expertisezentren für Seltene Erkrankungen in Österreich die Errichtung von diagnostisch/therapeutischen Zentren für bestimmte Gruppen von Seltenen Erkrankungen begonnen. Es ist zu erwarten, dass in nächster Zeit weitere derartige Zentren etabliert werden. Mit Unterstützung der unten angeführten Organisationen* werden Ihnen in diesem Jahr in 4 Newslettern Informationen über die wesentlichen Ereignisse in Abstraktform mit Verweisen auf die Originalliteratur zur Verfügung gestellt. Die redaktionelle Betreuung erfolgt vorerst durch zwei Pädiater: Hans Deutsch und Franz Waldhauser, ehem. Angehörige der Univ. Kliniken für Kinder- und Jugendheilkunde in Graz bzw. Wien. Das Ziel ist es, Sie als potentielle Interessenten und Partizipanten über diese Entwicklungen auf dem Laufenden zu halten.

*Unterstützende Organisationen:

  • AG Schwerpunktsetzung in den Subspez. der Kindermedizin (Pol. Kindermedizin) 
  • Forum Seltene Krankheiten
  • Österreichische Gesellschaft für Kinder- u. Jugendheilkunde
  • Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen

HEUTE LEBEN - Tag der seltenen Erkrankungen

  • Dr. Rainer Riedl zu Gast im ORF 02/28/2017

„Wenn ein Löffelchen voller Zucker bittere Medizin versüßt …“

  • Über die dringende Empfehlung zur Teilnahme an der Bestands- und Bedarfserhebung bundesweit-tätiger Selbsthilfeorganisationen 02/28/2017

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA