Selbsthilfe für seltene Erkrankungen aktiv an österreichischen Expertisezentren

30. Juni 2020

Seit September 2019 arbeiteten wir von Pro Rare Austria gemeinsam mit der Medizinischen Universität Wien an dem Projekt aRAREness (Raising awareness for rare diseases through patient involvement and integration into the clinical environment of health care professionals), welches im Rahmen der „Gemeinsamen Gesundheitsziele“ gefördert wird. Dabei geht es uns vor allem um die Stärkung der Zusammenarbeit von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen mit hochspezialisierten medizinischen Einrichtungen in Österreich. 

Als Pilotstandort im Projekt dient die Kinderklinik im Allgemeinen Krankenhaus Wien (AKH). Da 80 Prozent der heute bekannten 8.000 seltenen Erkrankungen angeboren sind und etwa 50 Prozent erstmals im Kindesalter auftreten, ist eine Kinderklinik vermehrt mit diesen Krankheiten befasst und häufig auch der Ort der Erstdiagnose. Die Diagnose stellt Betroffene und Angehörige jedoch vor enorme Herausforderungen. Die zur Bewältigung erforderliche Gesundheitskompetenz gilt es in der Regel erst zu entwickeln. In diesem Zusammenhang leistet die Selbsthilfe, als wichtige Säule des Gesundheitssystems, einen wertvollen Beitrag, wenn es um die Weitergabe von Erfahrungswissen, das Leiten durch das System oder die mentale Unterstützung von Betroffenen und damit auch um die Entlastung des Klinikpersonals geht. Dies gilt bei seltenen Erkrankungen umso mehr, als PatientenvertreterInnen aus Ermangelung an Expertise häufig selbst zu Experten werden. 

Dipl.-Ing. Victoria Mauric, Projektleiterin bei Pro Rare Austria über die Hintergründe von Kooperationen in Österreich: „Die Zusammenarbeit zwischen PatientenvertreterInnen und GesundheitsdienstleiserInnen im intramuralen Bereich hat im deutschsprachigen Raum lange Tradition. Bereits in den 1980ern entwickelten sich in Österreich erste lose Kooperationen von Selbsthilfegruppen mit ihren behandelnden Ärzten. Am Anfang stand dabei oft nicht viel mehr als persönliches Engagement, gegenseitige Sympathie und ein gemeinsames Ziel, nämlich den bestmöglichen Therapieerfolg für die Patienten zu erzielen und diese auch nach dem Krankenhausaufenthalt gut versorgt zu wissen. Wie heute nachweislich bekannt, wirkt sich Selbsthilfe nicht nur auf die Compliance von Patienten, d.h. auf die Bereitschaft Therapien wie verordnet anzuwenden, positiv aus, sondern hat auch das Potenzial den Outcome, d.h. das Therapieergebnis zu verbessern. Seit mehr als fünfzehn Jahren gibt es von Deutschland ausgehende Bestrebungen, die Selbsthilfe als festen Bestandteil des Klinikalltags zu etablieren und über das Gütesiegel des Selbsthilfefreundlichen Krankenhauses sichtbar zu machen. In Anlehnung an das deutsche Modell wurden in Österreich unter Federführung der Landesdachverbände für Selbsthilfe Qualitätskriterien für die Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfe und Krankenhaus definiert und zahlreiche medizinische Einrichtungen in den Bundesländern Kärnten, Niederösterreich, Oberösterreich, Salzburg und Tirol ausgezeichnet. Auch andere Bundesländer arbeiten derzeit am Aufbau eines Zertifizierungssystems. In Wien gibt es zwar einige Krankenhäuser, welche gute Kontakte zur Selbsthilfe pflegen, allerdings fehlt es hier nach wie vor an einer zertifizierenden Stelle.“

Über das Projekt aRAREness hat Pro Rare Austria nun erstmals die Möglichkeit, den weitreichenden und komplexen Bereich der seltenen Erkrankungen einer gesonderten Betrachtung zu unterziehen. Die geringen Betroffenenzahlen und die räumliche Streuung der vorhandenen Expertisezentren können eine Vernetzung über Bundeslandgrenzen hinweg notwendig machen. Demnach bedarf es – neben der Sichtbarmachung, Stärkung und Weiterentwicklung vorhandener Initiativen an der Kinderklinik im AKH Wien – ergänzender Einzelmaßnahmen an spezialisierten Einrichtungen in den Bundesländern. So sollen Gesundheitsdienstleister durch gezielte Informationsstreuung für seltene Erkrankungen sensibilisieret und dadurch nicht zuletzt auch Diagnosezeiten (aktuell Ø 3 Jahre) verkürzt werden. Darüber hinaus gilt es, auf vorhandene Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen, unabhängig von ihrer Verortung, hinzuweisen und das Bewusstsein für die Leistungen der Selbsthilfe insgesamt zu erhöhen.

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