SHG Sarkoidose - NL 2020-03

31. März 2020

SHG Sarkoidose - Treffen und Veranstaltungen

Hallo meine Lieben,

unsere nächsten Treffen würden eigentlich vor der Tür stehen.
Aber dort werden sie voraussichtlich auch noch eine längere Weile bleiben.

 


Nächste Treffen - nächste Zeit

Aktuell sind alle Selbsthilfegruppen-Treffen ausgesetzt. Viele Selbsthilfe- und medizinische Veranstaltungen wurden entweder auf den Herbst verschoben, um unbestimmte Zeit verschoben (wie der IPF Summit in Warschau) oder finden (wie die ECRD 2020) komplett online statt.

Überhaupt sind alle Pläne und Zeitpläne für das heurige Jahr über den Haufen geworfen. Ich rechne mittlerweile nicht mehr damit, dass die von mir schon so oft angekündigte Sarkoidose-Leitlinien für Diagnose und Therapie demnächst kommen werden, weil alle beteiligten Pneumologen bestimmt mehr über- als nur ausgelastet sind.

Auch die mTOR-Studie im Wiener AKH wird nach dem ersten Teil (das war die Aufbringung des mTOR-Hemmers durch eine Salbe) unterbrochen, um Patienten nicht unnötig oft ins Krankenhaus zu holen. Weitere Patienten mit chronischen Hauterscheinungen werden immer noch gesucht, sie würden aber erst mit der Weiterführung der Studie eingeschlossen werden. Interessenten (aus dem Wiener Umfeld) können sich gerne schon jetzt am Studientelefon melden.

 


 

Jubel - neue Ansprechpersonen

In Tagen wie diesen muss man positive Nachrichten besonders oft auf der Zunge hin- und herschieben, damit der wohlige Geschmack länger erhalten bleibt. Die erfreulichste Nachricht für mich in diesem Jahr sind die neuen Sarkoidose-Kontaktpersonen in Linz und in Wien.

 


Corona - Risikogruppen

Es ist zum Winseln. Ich hatte ein paar Anläufe genommen, einen "Corona-freien" Newsletter zu schreiben, aber es geht nicht. Egal, welches Thema ich anzureißen versuche, der Virus (wie das Böse laut EAV) ist immer und überall.

Wobei sich zu allererst einmal die Frage stellt, ob Sarkoidose-Betroffene überhaupt ein besonderes Gesundheitsrisiko haben und ob daraus irgendwelche Handlungsoptionen abgeleitet werden könnten, die über konsequentes Vermeiden von Ansteckungsmöglichkeiten (Social Distancing) hinaus gingen.

Sucht man auf der Seite der Österreichischen Gesellschaft für Pneumologie (ÖGP) nach Corona, findet man ein Statement ... anlässlich der COVID-19 Pandemie. Darin werden Vor allem ältere Menschen und Personen mit chronischen Lungen- oder anderen Vorerkrankungen, wie z.B. Diabetes, Herz-/Kreislauferkrankungen etc. zu besonderer Achtsamkeit aufgefordert.

 Die Britische Lungen-Charity British Lung Foundation führt unter dem Titel Wer benötigt Social Shielding? etwas konkreteraus (allerdings ohne Quellenangabe). Als besonders gefährdete Erkrankungsgruppen werden z.B. Patienten mit cystischer Fibrose, schwerem Asthma, COPD oder aktuell behandelter ILD (wie Lungenfibrose oder Sarkoidose) aufgezählt. Als risikoerhöhend gelten gleichzeitiger Diabetes und/oder eine Herzerkrankung.

In dieser Konstellation - Lungenerkrankung zusammen mit hohem Alter oder Begleiterkrankung - sollte
Social Distancing besonders ernst genommen werden.

 

Wir wissen mittlerweile, dass Covid-19 Betroffene schon vor ihren ersten wahrgenommenen Symptomen die Erkrankung verteilen können (weil sich die Viren nicht nur später in der Lunge, sondern anfangs schon "oben" in der Rachenschleimhaut vermehren). Das gleiche gilt natürlich umso mehr für Covid-19-Betroffene komplett ohne Symptome.
Konsequent Abstand halten ist deshalb die einzige Möglichkeit, Ansteckungsquellen zuverlässig auszuschließen. Ein "mir geht's sichtlich gut" des Gegenübers ist nicht hilfreich.

 


#Bleibt daheim

Ich bin seit einer guten Woche ebenfalls im Home Office und an die Zeit ohne echten Büroschlaf muss ich mich erst gewöhnen. Oder - eigentlich nicht wirklich. Weil ich genieße, dass ich mich - wenn die Müdigkeit groß wird - einfach ein kurzes Weilchen aufs Ohr hauen kann.

An- und Abstandsregeln werden natürlich beachtet. Kommt unverhoffter Besuch, dann bleibt eine Schutzscheibe dazwischen. Selbst auf die Gefahr hin, beim Futtern die kalte Schulter gezeigt zu bekommen.

Obwohl wir sieben Personen im Haus sind, sind wir von Lagerkoller hoffentlich weit entfernt. Für uns ist es eher wie Weihnachten - nur besser, weil ohne Verwandtschaftsbesuche. Wir haben noch nichtmal viel Zeit gefunden, ein paar Brettspiele in Betrieb zu nehmen, obwohl wir doch eher ein Spielerhaushalt sind. Aber es gibt einfach noch genug zu tun, selbst ohne Gartenarbeit.

 


#Bleibt fit

Allgemeine Verhaltensregeln zu Corona habt ihr bestimmt schon in großer Menge gehört und gelesen. Ein Punkt, der selbstverständlich sein sollte, aber es aufgrund der besonderen Umgebungsumstände nicht immer ist:

Bemüht euch, fit zu bleiben!


Relativ fit gewesen zu sein kann in einem Erkrankungsfall ein wertvolle, wenn nicht sogar lebenrettende Eigenschaft sein. Kein Sessel und kein Handtuch sind zu klein, als dass man darauf nicht bis zur Erstählung trainieren könnte. Mein Jüngster versucht mich gerade zu einem Trainingsprogramm zu motivieren, ganz ohne Geräte und Hilfsmittel. Nur mit Eigengewicht - das ist mittlerweile bei mir schon schlimm genug. Ihr findet auch bestimmt eine Menge Animationen dazu im Internet, auf dass es euch nach der Quarantäne nicht so wie den  Kugeltieren ergeht.

 


#Bleibt optimistisch

Sabine aus Linz (siehe oben: Jubel! oder BinesBlog) ist täglich konsequent in ihrem Tagesablauf:

  • Abwechslungsreich kochen, mit ausreichend Vitamin C (Kohl, Brokkoli, Haferflocken, Sauerkraut, ...)
  • Bewegung (Hometrainer, GI Gong, Stabilisationsübungen Yoga),
  • Atemübungen, Spaziergang (mit Abstand),
  • sich selbst etwas Gutes tun! Lustige Filme, Krimis, Kabarett, Bücher ..... die ablenken.

 


#Bleibt kritisch

Gerade hat Dieter Nuhr in seiner Sendung gemeint, zu Corona gäbe es wenig gute Antworten, aber viele dumme Fragen (die derzeit von niemandem beantworten werden können). Und er hat damit natürlich recht.
Es kursieren auch viele Gerüchte durchs Internet, bei denen außer angeborener oder erworbener Dummheit nur noch vorsätzliche Boshaftigkeit als Differentialdiagnose im Raum steht. Der GWUP Fakten-Check Was hilft garantiert nicht gegen das Coronavirus?greift einige dieser Gerüchte auf und sucht nach Evidenz.

 


#Bleibt informiert

Bleibt informiert, aber lasst euch nicht verrückt machen. Hintergründe zu kennen, warum gerade weltweit wie agiert wird, gibt ein Gefühl von Sicherheit. Zuviele Social Media Gerüchte können einen zermürben.

Von Harald Lesch's Kosmos gibt es ein aktuelles Video, in dem speziell die Herkunft des Virus und der Unterschied zu bisherigen Viren gut verständlich dargestellt wird:  Corona: Was weiß die Wissenschaft? (2020-03-26)

Einer meiner täglichen Fixpunkte an Werktagen ist der  Podcast von Christian Drosten beim NDR. Christian Drosten forscht schon seit beinahe zwei Jahrzehnten an Corona-Viren und ist eine der Personen hinter dem neuen Kliniknetzwerk (2020-03-26).

 

Für medizinisch Vorbelastete 
gibt es auf infektiologie.co.at Videoaufzeichnungen/e-learning vom  Giftigen Dienstag zum Thema Coronaviren. (2020-03-17)

Auf medonline gibt es eine Übersicht über Leitlinen und Handlungsempfehlungen für Mediziner zu Covid-19.


Das wars auch schon - bleibt Corona-frei. Liebe Grüße aus Neulengbach,
Hansi

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