SHG Sarkoidose - NL 2020-05

25. Mai 2020

SHG Sarkoidose - Treffen und Veranstaltungen

(bei Anzeigeproblemen: hier gibt es die Web-Version Newsletter 2020-05)

 

Hallo meine Lieben,

die Zeit zieht an mir wie die Landschaft am Railjet vorbei: flott, aber von mir beinahe unbemerkt.
Mittlerweile sind es an die 10 Wochen, die ich im "Home Office" verbringen darf. Ich hab auch von der "Landschaft" rundherum deshalb noch weniger mitbekommen als normal, darum gibt es diesmal wieder einen Newsletter fast gänzlich aus der Internet-Konserve.

Treffen und Veranstaltungen

Wie schon absehbar, sind alle Treffen und Veranstaltungen in der nächsten Zeit rein virtuell. Die WASOG 2020 (das ist mehr oder weniger die intime Weltkonferenz für Sarkoidose und IPF) ist abgesagt worden. Die Jahrestagungen der amerikanischen Pneumologen ATS, die diesen Mai hätte stattfinden sollen, ist vorerst abgesagt und wird als virtuelles Format vorbereitet. Der Kongress der europäischen Pneumologen ERS, der Anfang September in Wien hätte stattfinden sollen, wird in dieser Zeit ebenfalls virtuell ausgerichtet.

Auch die dieses Jahr wieder fällige Wiener Selbsthilfekonferenz findet unter dem Motto "Selbsthilfe im digitalen Kontakt - Chance, Risiko oder Widerspruch?" virtuell am 28. Mai 2020 statt - das Programm und die Anmeldung gibt es hier bei der WiG.

Unsere nächsten physischen Gruppentreffen sind weiterhin noch nicht in Sicht. Ich möchte aber die Chance ergreifen und kommenden Donnerstag, den 28. Mai ab 18:30, per Zoom ein virtuelles Gruppentreffen versuchen. Da es unser erster Gesprächsversuch in einer breiteren Runde ist: ohne spezielle Agenda, nur als Vorstellungs- und Gesprächsrunde zum Kennenlernen. Und ich würde mich natürlich speziell freuen, wenn viele Personen von "außerhalb" die Chance ergreifen würden, dabei sein zu können.
Den Link, weitere Anweisungen und die Anmeldedetails verteile ich nach eurer 

Anmeldung zum virtuellen Gruppentreffen

 per Mail an die Teilnehmer. 

 


Leitlinie Diagnose von Sarkoidose

Am 15. April 2020 ist von der amerikanischen pneumologischen Gesellschaft ATS eine Leitlinie zur Diagnose von Sarkoidosepubliziert worden. Wie bei seltenen Erkrankungen mit inhomogenem Erkrankungsbild unausweichlich, ist die Evidenz aller Empfehlungen "schwach", weil es einfach nicht genügend Patienten in vergleichbaren Studienumgebungen gibt. Hinter diesem "schwach" steht aber trotzdem die gesammelte Erfahrung vieler Kliniken und ist damit das Evidenteste, das die medizinische Fachliteratur nach 151 Jahren Sarkoidose zu bieten hat.

Die Leitlinie bezieht sich auf die Erst(?)diagnose von Sarkoidose. Insgesamt werden 17 Empfehlungen abgegeben und 10 Fragen zur Untersuchung aufgeworfen (wovon sich allerdings 8 auf Patienten mit bereits festgestellter Sarkoidose beziehen) - ein wenig verwirrend. Ich warte noch, ob es demnächst detailierte Kommentare von medizinischer Seite gibt, weil mir fehlt zum sinnerfassenden Lesen und Kommentieren aktuell ein freier Kopf. Aber hoffentlich demnächst mehr dazu.

 


Empfehlungen Sarkoidose-Versorgung und Covid-19

Anfang des Monats ist ein internationales Expertenpapier zur Versorgung von Sarkoidosepatienten während Covid-19 mit dem TitelWhen the Game Changes - Guidance to Adjust Sarcoidosis Management During the COVID-19 Pandemic veröffentlicht worden. Es ist eine gemeinsame Stellungnahme der Sarkoidose-Ärztefamilie aus Europa, Nordamerika und Japan gerade zu Sarkoidose, weil diese Krankheit meist auch schon ohne Covid-19 die Lunge beeinträchtig, bei Sarkoidose etwas im Immunsystem faul ist (womit man auf eine Infektion blöd reagieren könnte) und die typische Medikation nicht nur das Immunsystem unterdrückt, sondern auch viele als Risiko bewertete Nebenwirkungen wie Bluthochdruck, Diabetes oder Fettleibigkeit mit sich bringt.
Neben der (auch sonst/schon bisher gültigen) Empfehlung von Versuchen zur Medikamenten-Dosisreduktion wird auch die Etablierung von flexiblen und vor allem zeitnahen Kommunikationsmöglichkeiten zwischen Arzt und Patient ans Herz gelegt. Ein konkreter Plan, was im Fall von Verschlechterungen zu tun ist, sei unverzichtbar.
Auch von häufigen Lungenfunktionstests und Röntgenaufnahmen wird explizit abgeraten. Einerseits, um die Patienten nicht unnötig der Ansteckungsgefahr im Krankenhaus auszusetzen. Andererseits auch, weil es allgemein bekannt sein sollte, dass kurzfristige Verschlechterungen in diesen Tests nicht gut zu sehen sind. Das Handeln nach diesem Wissen sollte etablierter Standard sein, es wird nur wieder explizit darauf hingewiesen.

Man könnte aber auch sagen: Nichts Genaues weiß man nicht.
Im Webinar von ERN Lung und ERS Webinar on COVID-19 in patients with rare diseases of the respiratory system viel unter anderem auch die Bemerkung/Beobachtung, dass immunsupprimierte Personen sogar einen Vorteil in der zweiten Phase der Covid-Infektion haben könnten (der "Zytokinsturm" wird beruhigt) und deshalb ein komplettes Absetzen der immunsuppressiven Behandlung (wegen der dann sehr wahrscheinlich wieder aufkommenden Grunderkrankung) nicht vorteilhaft wäre.

Umfragen unter Sarkoidose-Patienten in den USA zeigen keine großen Unterschiede in der Covid-19-Betroffenheit im Vergleich zur Normalbevölkerung (machen aber große Unterschiede im Zugang zum Gesundheitssystem in Covid-Zeiten noch deutlicher). Gleich lautend scheinen vorläufige Umfrageergebnisse aus Italien. Darum: Entspannung ist angesagt.

 


#Bleibt gesund

An den Empfehlungen vom letzten Newsletter ist auch jetzt nicht so viel hinzuzufügen: Bleibt fit und auf Abstand. Kommt ihr doch einmal in ein Gedränge, macht es wie Sabine, die sich dann einen Babyelefanten Abstand hüstelt.

 


#Bleibt informiert

Im letzten Newsletter hab ich auf den Podcast von Christian Drosten speziell zu Corona hingewiesen. Heute möchte ich euch auf ein Youtube Format hinweisen, von dem ich sehr angetan bin.
Tobias Weigl behandel zweimal pro Woche medizinische Themen mit der Aufarbeitung des aktuellen Wissensstandes - und trotzdem allgemein verständlich. Hier gibt es seinen Youtube-Kanal Video-Visite Dr. Weigl.

Kaum schaut man genauer, schon sieht man die Viecher (die sonst als Einstiegsfolie für Sarkoidose-Vorträge herhalten müssen) immer und überall: Intensivmediziner warnen vor "Chamäleon" Corona.

Eines der kommenden Arbeitsthemen wird Impfen für die nächste Wintersaison sein, darauf möchte ich euch schon einstimmen. Auch Ulrike Stelzl zündet dafür schon Kerzen für namenlose Grippeopfer an.

 


#Bleibt optimistisch

Bleibt optimistisch und nehmt nicht alle Widrigkeiten zu ernst (allerdings: Sperrstunden schon :-) ).
Humor ist ein wichtiges, unterstützendes Heilmittel, bei dem kaum eine Überdosierung möglich ist. In diesem Sinne möchte ich euch die Covid WC-Verordnung meines Medicus zur dringenden Beachtung ans Herz legen.

 


Das wars auch schon - bleibt Corona-frei.
Und ich würde mich freuen, euch am Donnerstag zu hören.
Liebe Grüße aus Neulengbach,

Hansi

ÖKUSS Newsletter

  • Der aktuelle Newsletter von Mai 2020 05/18/2020

EURORDIS neue Rare Barometer Umfrage

  • EURORDIS ruft zur Teilnahme und Verbreitung der neuen Umfrage von Rare Barometer zu den Erfahrungen von Patienten mit COVID-19 auf. 05/13/2020

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