SHG Sarkoidose - NL 2020-08

09. September 2020

SHG Sarkoidose - Treffen und News

(bei Anzeigeproblemen: hier gibt es die Web-Version Newsletter 2020-08)


Themen

  1. Treffen
  2. mTOR Studie
  3. Deutscher Lungentag
  4. Patientenkompass
  5. ProRare Jahresbericht 2019

Treffen

Prognosen für physische Treffen sind derzeit schwer. Wenn ihr großes Interesse an einem physischen Treffen habt, setzt euch bitte direkt mit der entsprechenden Landesvertretung in Verbindung um verständigt zu werden, wenn irgendwo ein spontanes Treffen ausgerufen wird - die Adressen findet ihr bei Kontakte.

Den Anfang mit der Spontanität möchte ich für Niederösterreich machen und den verbleibenden Restsommer am 29. August um 14:00 für ein Freilufttreffen in Neulengbach ausnutzen. Um genügend Babyelefanten im Stall zu haben und im Fall des Falles auch kurzfristig wieder absagen zu können, ist dazu eine Anmeldung erforderlich. Näheres (und im Bedarfsfall Aktualisiertes) unterTreffen.

 


mTOR Studie

Nach der Schrecksekunde und dem globalen Stillstand im Gesundheitssystem durch die Corona-Maßnahmen geht in Wien die Suche nach Patienten mit großflächiger, chronischer Hautsarkoidose weiter. Zur Erinnerung: die Studie wird an Hauterscheinungen durchgeführt, weil man dort Veränderungen besonders leicht sehen und dokumentieren kann - die Wirkung sollte aber für alle Formen von Sarkoidose die gleiche sein.
Die ersten Probanden sind schon mitten in ihrer unverblindeten, zweiten Sudienphase mit der systemischen Wirkstoffgabe und die betreuende Ärztin Dr. Anna Redl meint, dass der Verlauf vielversprechend ausschaue.

Umso mehr Interesse sollten wir alle haben, dass diese Studie zu einem schnellen und aussagekräftigen Abschluß kommt. Für Letzteren sind aber noch mehr Studienteilnehmer gefragt. Darum die Bitte: Verbreitet die Kunde nach der Probandensuche in der Wiener Gegend wo ihr nur könnt.
Die Studieninformation findet ihr hier: mTOR-Studie.

 


Lungentag in DE

Der 23. Deutsche Lungentag wurde am 25. Juli als Live-Seminar per Video abgehalten. Auf der Seite Lungentag.de können viele Videomitschnitte nachgesehen und auch Protokolle der Frage-und-Antwort-Abschnitte nachgelesen werden.

Prof. Michael Kreuter erzählt speziell über das SARS-CoV2 - Erkrankungsrisiko bei seltenen Lungenerkrankungen (zu denen auch die Sarkoidose gezählt wird). Er hebt dabei die Wichtigkeit des kontinuierlichen Betreuungszugangs für Erkrankte hervor und dass dieser nicht durch Corona-Maßnahmen gekappt werden dürfe (siehe auch Newsletter Mai 2020 und  ERN Lung Webinar vom April).

 


Patientenkompass

Ich habe schon öfter von der kommenden Leitlinie zur Therapie der Sarkoidose geschrieben, welche die europäische Pneumologengesellschaft ERS erstellt. Wie es gute Praxis sein sollte, ist dazu auch eine Art Patientenbeirat - organisiert von ELF(der Öffentlichkeitsabteilung der ERS) - eingerichtet worden. Und weil man die Patientenvertreter schon beisammen hat, wird auch gerade eine Webseite mit Patientenprioritäten erstellt. Die Seite Patient Priorities - Sarcoidosis ist noch in Englisch, demnächst soll es aber auch die deutsche Übersetzung geben und dann mehr dazu.

Kleine Gruppen der Patientenvertreter arbeiten für den Webseiteninhalt an kleinen Teilprojekten. So ist vor einiger Zeit derPatientenkompass unter der Federführung des Kollegen aus Großbritannien entstanden. Was vielleicht auf den ersten Blick wie eine triviale Checkliste ausschaut, wirft bei genauerem Hinsehen aber essentielle Fragen auf, die selbst ich für mich nur zu einem Teil positiv beantworten kann. Ich frag mich gerade, wie es euch damit geht und ob es nicht ganz erleuchtend wäre, dazu eine Doodle-Umfrage zu machen - mal schauen.

 


ProRare Jahresbericht 2019

Es ist nicht leicht mit Sarkoidose - und es ist wichtig, sich mit anderen Patienten und Patientenvertretern zu verbandeln, um irgendetwas weiterzubringen. ProRare ist die Dachgesellschaft, welche Engagierte zusammenbringt und gemeinsame Interessen von Seltenen nach außen hin zu vertreten versucht. Im kürzlich erschienenen ProRare Jahresbericht 2019 geht es um die gemeinsamen Probleme von Seltenen - und wie versucht wird, um Abhilfe von Problemen zu werben. Durchblättern lohnt sich - ihr werdet viele selbst erlebte Probleme wiedererkennen und bestätigen, dass es gemeinsame Aktionen braucht.

In der Mail-Version dieses Newsletters ist auch noch der Originaltext der Aussendung des ProRare-Jahresberichts anghängt.

 


 

Das wars auch schon - bleibt Corona-frei.
Liebe Grüße aus Neulengbach,

Hansi

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