UN-Resolution und EU-Parlamentsdebatte für Menschen mit Rare Diseases

01. Dezember 2021

Noch vor Ende des Jahres 2021 wurden zwei große Meilensteine erreicht.

Die Generalversammlung der Vereinten Nationen hat am 16. Dezember 2021 erstmalig eine UN-Resolution für die Bewältigung der Herausforderungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Familien (Resolution on „Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families“) verabschiedet. Dies ist eine wirklich beachtliche und historische Leistung, für deren Vollbringung Rare Diseases International (RDI) und der NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen eine entscheidende Rolle gespielt haben.

EURORDIS führt dazu aus „This milestone is a manifestation of the genuine wish of the 300 million people living with a rare disease globallyto be recognised, and a formal commitment of the 193 UN Member States, including the 27 European Union Member States, to support rare disease policies to promote and protect the rights of everyone living with a rare disease and their families.“ 

Lesen Sie hier, was dies für Europa bedeutet.

Nähere Informationen zur UN Resolution gibt es hier.

Wie kam es soweit? „We did it“ 

Erste EU-Parlamentsdebatte zu Rare Diseases und Rare 2030

Erstmals drehte sich in einer EU-Parlamentsdebatte alles um Betroffene von seltenen Erkrankungen. 19 Abgeordnete des Europäischen Parlaments (MEPs) haben die Verabschiedung eines europäischen Aktionsplans für seltene Erkrankungen von der Europäischen Kommission bis spätestens 2023 gefordert. Die MEPs adressierten die Kommissarin Stella Kyriakides, die die Debatte eröffnete. Sie betonten in ihren Reden die Dringlichkeit, Relevanz und die umfassende Bedeutung eines Europäischen Aktionsplans für seltene Erkrankungen, der Themen wie Forschung, Diagnose, Therapien, psychosoziale und soziale Versorgung, Bildung, Inklusion und Datenerhebung umfasst. Es wurde von ihnen auch in Erinnerung gerufen, dass die EU finanzierte Rare 2030 Foresight Study einen neuen Rahmen für Rare Diseases formuliert unter Referenz auf den Rechnungshofbericht aus dem Jahr 2019, der die Kommission auffordert, eine Überarbeitung der EU-Strategie für Rare Diseases bis 2023 durchzuführen. Die Kommissarin Kyriakides machte – wenig überraschend – noch keine fixen Zusagen, versprach aber konkrete spürbare Verbesserungen auf dem Gebiet der Rare Diseases in nicht zu ferner Zukunft: “make concrete and tangible improvements in the area of rare diseases and stand before [MEPs] again in not-so-distant future and share with you how we have moved with this”.

Ein weiterer wichtiger Schritt, um seltene Erkrankungen als Priorität in Europa vorantreiben.

Schauen Sie hier die Debatte nach.
Hier geht’s zur Presseinformation.

 

 

 

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