Update Projekt aRAREness

04. Mai 2021

Update Projekt aRAREness:
Selbsthilfe für seltene Erkrankungen an österreichischen Expertisezentren

Das Projekt aRAREness hat die erste Projektphase erfolgreich abgeschlossen und einen Status quo zur Selbsthilfe im Krankenhaus in Österreich erstellt. Der Rollout von Maßnahmen für den Pilotstandort der Kinderklinik im Allgemeinen Krankenhaus Wien (AKH) hat begonnen.

 

 

 

 

 

 

Pro Rare Austria arbeitet gemeinsam mit der Medizinischen Universität Wien an dem Projekt aRAREness (Raising awareness for rare diseases through patient involvement and integration into the clinical environment of health care professionals), das im Rahmen der „Gemeinsamen Gesundheitsziele“ gefördert wird. Dabei geht es vor allem um die Stärkung der Zusammenarbeit von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen mit hochspezialisierten medizinischen Einrichtungen in Österreich.

Auf Basis des Status quo wurden in Zusammenarbeit mit der Klinikleitung, Ärztinnen und Ärzten und den involvierten Selbsthilfeorganisationen Maßnahmen erarbeitet, die in drei ausgewählten Fachbereichen der Kinderklinik im Rahmen des Pilotprojektes umgesetzt werden sollen. 

Selbsthilfe leistet, als wichtige Säule des Gesundheitssystems, einen wertvollen Beitrag, wenn es um die Weitergabe von Erfahrungswissen, das Leiten durch das System oder die mentale Unterstützung von Betroffenen und damit auch um die Entlastung des Klinikpersonals geht. Dies gilt bei seltenen Erkrankungen umso mehr, als Patientenvertreterinnen und –vertreter aus Ermangelung an Expertise häufig selbst zu Expertinnen und Experten werden.

Sieben Selbsthilfeorganisationen haben großes Interesse bekundet und beteiligen sich an diesem Projekt: 

  • Osteogenesis Imperfecta Austria (OIA)
  • Phosphatdiabetes Österreich
  • Österreichisches Turner Syndrom (ÖTSI)
  • Fett-SOS e.V. (angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen)
  • ÖGAST (Phenylketonurie, Galaktosämie)
  • FHchol Austria (familiäres Chylomikronämie Syndrom, familiäre Hypercholesterinämie bei homozygoter Mutation, seltene Dystlipidämien)
  • Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS)

 

Als eine der ersten Maßnahmen zur Sichtbarmachung, Stärkung und Weiterentwicklung vorhandener Initiativen an der Kinderklinik im AKH Wien wurden Informationsvideos für die Besucherinnen und Besucher im Wartebereich der Spezialambulanzen der Kinderklinik produziert, die in Kürze dort zu sehen sein werden. Die Videos sind schon auf dem Pro Rare Austria YouTube-Kanal zu sehen.

Wir danken den teilnehmenden Patientenorganisationen und ebenso Frau Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer und ihrem Team der Kinderklinik im AKH sehr für die Mitarbeit und die Unterstützung bei diesem wichtigen Projektmeilenstein.

Das Projekt wird finanziert durch:
GEMEINSAME GESUNDHEITSZIELE aus dem Rahmen-Pharmavertrag

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