Der Pro Rare Austria Jahresbericht 2019

01. Juli 2020

 

 

 

Vorwort - Pro Rare Austria Jahresbericht 2019

Voller Stolz blickt Pro Rare Austria auf ein erfolgreiches Jahr 2019 zurück. Es ist uns wiederum gelungen durch professionelles und engagiertes Tun zu einer wichtigen und anerkannten Stimme für die mehr als 400.000 Betroffenen einer seltenen Erkrankung in Österreich zu werden. 

Der ehrenamtlich agierende Vorstand, hervorragend unterstützt durch die Mitarbeiterinnen, nahm an unzähligen Veranstaltungen, Workshops, Konferenzen und Meetings teil, um Awareness zu schaffen oder Wissen zu generieren, welches unseren nunmehr 78 Mitgliedern zugutekommt. 

Zwei der Veranstaltungen möchte ich hervorheben: Zum einen den Tag der seltenen Erkrankungen, der in bewährter Form am 2. März 2019 mit über 350 Besuchern im MuseumsQuartier stattfand und für den wir Nationalratspräsident Mag. Wolfgang Sobotka gewinnen konnten, den Ehrenschutz zu übernehmen. Er war persönlich anwesend, sowie auch die damals amtierende Gesundheitsministerin Mag. Beate Hartinger-Klein. Über diese Wertschätzung unserer Arbeit haben wir uns sehr gefreut. 

Zum anderen möchte ich den österreichischen Kongress für seltene Erkrankungen im November 2019 in Salzburg erwähnen, der in Zusammenarbeit mit dem Forum Seltene Krankheiten und der Plattform Politische Kindermedizin organisiert wurde. Auch diese Veranstaltung war äußerst erfolgreich, vereinte sie doch eine große Anzahl aller für den Bereich der seltenen Erkrankungen wichtigen Stakeholder.

Ein weiteres Highlight des Jahres war der erfolgreiche Abschluss unseres, im Rahmen der „Gemeinsamen Gesundheitsziele“ geförderten, Projekts „ProNAP – Unterstützung der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen“. Die sogenannten „Pro Rare Papers“, die in herausragender Weise das Spektrum unserer Arbeit dokumentieren, sind Grundlage für den diesjährigen Jahresbericht.

Über allem steht der Gedanke: Gemeinsam mehr Erreichen – für ein gutes Leben in der Mitte der Gesellschaft. Diesem Gedanken fühlen wir uns verpflichtet und bedanken uns an dieser Stelle im Namen der betroffenen PatientenInnen bei allen, die uns hierbei unterstützen.

 

Ulrike Holzer
Stellv. Obfrau Pro Rare Austria

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