8. RARE DISEASES DIALOG 2020: Seltene Erkrankungen werden erwachsen

8. RARE DISEASES DIALOG: Seltene Erkrankungen werden erwachsen
Transition und die Suche nach verschollenen Patienten

Rund 70 Prozent der 6.000-8.000 seltenen Erkrankungen betreffen Kinder und Jugendliche. Dank besserer Therapiemöglichkeiten erreichen immer mehr von ihnen das Erwachsenenalter. In dieser Übergangsphase – der sogenannten Transition - müssen sich diese chronisch-erkrankten jungen Menschen jedoch von ihren vertrauten Ansprechpartner*innen trennen und fallen oftmals in ein „Betreuungsloch“. Fachlich, rechtlich wie finanziell ist unklar, wer nun im Gesundheitssystem für sie verantwortlich ist.

Während in der Pädiatrie die medizinische Versorgung multidisziplinär organisiert ist, übernehmen bei Erwachsenen meist separierte Facharztgruppen die Versorgung.

Dort ist die Expertise für die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe oft nicht gegeben. Die Konsequenzen sind zunehmende Gesundheitsrisiken und sinkende Lebensqualität.

Wie das Gesundheitssystem diese Lücken schließen sollte und was Patient*innen in der Transition als wichtig erachten, erfahren Sie im Rahmen dieser Veranstaltung.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Keynote
OÄ Dr.  Andrea Lakatos-Krepcik, CF Zentrum für Erwachsene,  Abt. für Atmungs- und Lungenerkrankungen,  Klinik Hietzing mit NZ Rosenhügel
OÄ Dr. Sabine Renner, Leitung Cystische Fibrose Ambulanz Kinderklinik, MUW

Diskussionspartner*innen:

Mag. Dr. Caroline Culen, Geschäftsführerin, Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit

Mag. Dr. Christina Dietscher, Leiterin der Abteilung IX/A/1 - Nicht übertragbare Erkrankungen, psychische Gesundheit und Altersmedizin, Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz

RA Dr. Maria Luise Plank,  Gillhofer Plank Rechtsanwälte

 

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