Gar nicht so selten – Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Menschen mit einer seltenen Erkrankung sehen sich mit einer Vielzahl von Schwierigkeiten konfrontiert: falsche oder verspätete Diagnosestellung, Mangel an Informationen, psychische Belastung durch die Isolation, problematischer Zugang zu qualifizierten Facheinrichtungen und fehlende Hoffnung auf Heilung sowie fehlende praktische Unterstützung im Alltag. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus strukturellen, medizinischen und ökonomischen Gründen sowohl die medizinische Versorgung der Betroffenen als auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie. Schwierigkeiten bestehen vor allem beim Zugang zu qualifizierten Facheinrichtungen.

Daraus ergeben sich ethische Fragen auf allen Ebenen der Gesundheitsfürsorge. Die Integration der Sicht von Menschen mit seltenen Erkrankungen, erfordert eine neue Bewertung von Ansprüchen, Anspruchsgrenzen und Lenkungsinstrumenten. Im Fokus steht dabei insbesondere die Problematik, wie die berechtigten Ansprüche der Menschen mit seltenen Erkrankungen mit den strukturellen und ökonomischen Begrenzungen des Gesundheitswesens in Ausgleich gebracht werden können.

Darüber möchte der Deutsche Ethikrat im Rahmen seiner Veranstaltung insbesondere mit Betroffenen, aber auch mit Expertinnen und Experten aus dem Gesundheitswesen diskutieren. Lesen sie mehr.

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