Nationales Büro für die Umsetzung und Weiterführung des NAP.se

Steckbrief

Nationales Büro für die Umsetzung und Weiterführung des NAP.se

Seit dem Beginn der Arbeiten an einem Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) im Jahr 2011 zeichnet für den Entwicklungs- und Umsetzungsprozess eine eigens hierfür eingerichtete öffentlichen Stelle verantwortlich. Zunächst etablierte das Gesundheitsministerium die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) an der Gesundheit Österreich Gesellschaft (GÖG). 2019 wurde die NKSE durch das, an der Medizinische Universität Wien angesiedelte, Nationale Büro für die Umsetzung und Weiterführung des NAP.se abgelöst. Dieses untersteht weiterhin dem Gesundheitsministerium, welches seit 2015 durch den Beirat für seltene Erkrankungen unterstütz wird. Der Beirat für seltene Erkrankungen tagt mindestens zweimal jährlich und setzt sich aus Experten des Gesundheitswesens, der öffentlichen Verwaltung und der Selbsthilfe zusammen. Auch Pro Rare Austria entsendet PatientenvertreterInnen in das beratende Gremium.

Kontakt: 

Assoc.-Prof. Priv.-Doz Dr. Till Voigtländer
Nationales Büro für die Umsetzung und Weiterführung des NAP.se
c/o Medizinische Universität Wien
Spitalgasse 23
1090 Wien

Email: till.voigtlaender@meduniwien.ac.at

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