Steckbrief

Wer wir sind

Der se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen – ist ein Projekt, welches im Rahmen des deutschen Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt und vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert wird. Neben der Medical Informatics Group (MIG) des Universitätsklinikums Frankfurt als Konsortialführer sind mit dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE), dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen, Orphanet Deutschland sowie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) Expertinnen und Experten mit unterschiedlichen Perspektiven aus dem Bereich der seltenen Erkrankungen an der Konzeption und Erstellung des Versorgungsatlas beteiligt.

 

Wie wir Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen

Ziel von se-atlas ist es, als innovative Informationsplattform verschiedene bestehende Datensammlungen zu spezialisierten Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen zusammenzuführen und benutzerfreundlich darzustellen. Seit Veröffentlichung der Plattform im Februar 2015 ist es für Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, nicht medizinisches Personal und allgemein Interessierte möglich, sich auf www.se-atlas.de einen Überblick über spezialisierte Versorgungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland zu verschaffen. Die Plattform befindet sich in einem stetigen Aufbau und wird kontinuierlich aktualisiert. Um die Qualität der Daten zu sichern, versuchen wir uns möglichst breit aufzustellen und die Verantwortung und Pflege auf mehrere Schultern zu verteilen. Besonders im Fokus sind hier die Selbsthilfeorganisationen, denen im se-atlas besondere Funktionen zur Verfügung stehen.

 

 

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