Leitbild

Für ein gutes Leben
in der Mitte der Gesellschaft.

Pro Rare Austria gibt Menschen mit unterschiedlichen seltenen Erkrankungen
und deren Angehörigen eine gemeinsame,
laute Stimme
.

Dies sind die Werte nach denen wir handeln und arbeiten. Gehe mit uns gemeinsam diesen Weg.

Unsere Werte

  • Authentisch – durch persönliche Betroffenheit
  • Lösungsorientiert – durch eine positive Grundhaltung
  • Wertschätzend – durch ein Miteinander auf Augenhöhe
  • Solidarisch – durch gemeinsame Interessen
  • Kompetent – durch Erfahrung und Fachkenntnis
  • Initiativ – durch Engagement und Tatkraft

Unser Auftrag

Pro Rare Austria versteht sich als Plattform für ihre Mitglieder, um die Herausforderungen, denen sich Menschen mit seltenen Erkrankungen gegenübersehen, aufzuzeigen, professionell zu behandeln und langfristige Verbesserungen herbeizuführen.

Pro Rare Austria agiert als Mittler zwischen Betroffenen, Politik und Behörden, Gesundheitsdienstleistern, Wissenschaft und Forschung sowie der pharmazeutischen Industrie und fungiert als Sprachrohr in Richtung einer breiten Öffentlichkeit.

Unsere Strategie

Wir stehen allen Partnern auf Augenhöhe, mit Engagement und Tatkraft zur Verfügung. Gemeinsam setzen wir Impulse, um die Herausforderungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen, deren Lebenssituationen nachhaltig zu verbessern und notwendige systemische Veränderungen herbeizuführen.

Wir bieten den Mitgliedern eine Plattform, um über ihr Engagement in der Selbsthilfe hinaus, ihren Bedürfnissen und Expertisen mehr Raum zu geben und ermutigen zu aktiver Mitwirkung.

Wir leiten Anfragen innerhalb unseres Netzwerkes weiter, stellen Kontakte her und vermitteln. Wir verstehen uns in diesem Zusammenhang jedoch nicht als direkten Ansprechpartner für medizinische Auskünfte und können (derzeit) auch keinen psychosozialen Dienst anbieten.

Wir verbessern die öffentliche Wahrnehmung und verändern langfristig Rahmenbedingungen. Dies erreichen wir durch professionelle und verbindende Mitarbeit in einschlägigen, politisch-fachlich getragenen Gremien und Arbeitsgruppen, durch gezielte Vernetzungstätigkeit sowie durch die regelmäßige Teilnahme an bzw. Durchführung von Veranstaltung.

Wir betreiben professionelle Öffentlichkeitsarbeit indem wir maßgeschneiderte Kommunikationswege entwickeln, Informationen über Erreichtes streuen, Wissen vermitteln und so die notwendige Transparenz nach Außen und Innen sicherstellen.

Wir sicheren den Fortbestand von Pro Rare Austria durch qualitätsvolle Arbeit und überzeugen private und öffentlichen Fördergeber, ebenso wie unsere Mitglieder mittels evaluierter Ergebnisse, unsere Anliegen nachhaltig zu unterstützen.

Wir als Mitarbeiter von Pro Rare Austria sind uns der hohen Verantwortung gegenüber unseren Anspruchsgruppen bewusst und gehen optimistisch und lösungsorientiert an die Aufgabenstellungen heran. Wir verstehen uns als Dienstleister in der Sache und setzen Ressourcen, die uns zur Verfügung gestellt werden, effizient und im Sinne unserer Mitglieder ein.

Wir leben ein kooperatives Miteinander zwischen Eigenverantwortung der Mitarbeiter und Ergebnisverantwortung des Vorstandes und ermöglichen somit eine konstruktive Arbeit an unseren Aufgaben und Zielen. Dabei schafft ein respektvoller und wertschätzender Umgang mit unseren Kollegen ein positives Arbeitsklima.

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