Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen

Der "Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se)" basiert auf den "Empfehlung des Rates der Europäischen Union vom 8. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Erkrankungen (2009/C 151/02)" und der Studie "Seltene Erkrankungen in Österreich" von Assoc. Prof. Priv. Doz. Dr. Till Voigtländer aus dem Jahr 2012.

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 präsentierte das Bundesministerium für Gesundheit den NAP.se für Österreich. Er soll für die Betroffenen zukünftig eine bessere medizinische Versorgung ermöglichen. Gleichzeitig sollen Defizite im Bewusstsein und im Wissen über seltene Erkrankungen in der Medizin, bei nichtärztlichen Gesundheitsberufen und in der Öffentlichkeit beseitigt werden.

Der NAP.se ist darüber hinaus Legitimationsgrundlage für die Vertretungsfunktion, welche Pro Rare Austria in der Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen wahrnimmt. So heißt es in Handlungsfeld 9 „Anerkennung der Leistungen der Selbsthilfe“, dass eine österreichweite Vertretung für Personen mit seltenen Erkrankungen, auch als Ansprechpartner für Betroffene, sicherzustellen ist. Maßnahme 75 sieht dabei explizit die Gründung einer Dachorganisation der Selbsthilfegruppen von Personen mit seltenen Erkrankungen vor. Umgekehrt sind die Ziele des Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen fester Bestandteil der Vereinsstatuten von Pro Rare Austria.

EUROPLAN - European Project for Rare Diseases National Plans Development

Seit 2008 sind seltene Erkrankungen prioritäres Aktionsfeld gesundheitspolitischer Programme auf europäischer Ebene. Das "European Project for Rare Diseases National Plans Development (EUROPLAN)" ist ein, von der Europäischen Kommission Co-finanziertes Projekt mit dem Ziel, die Entwicklung und Umsetzung Nationaler Aktionspläne und Strategien für seltene Erkrankungen voranzutreiben, Informationsaustausch zwischen den Mitgliedsstaaten zu forcieren und nationale Bemühungen mit europäischen Bestrebungen in Einklang zu bringen.

Während die 1. Österreichische EUROPLAN-Konferenz im Mai 2015 in Wien dem "Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se)" und damit vorrangig der medizinischen Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen gewidmet war, stand die 2. Österreichische EUROPLAN Konferenz im Oktober 2017 im Zeichen der sozialen Versorgung.

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