Die ERN-übergreifende Arbeitsgruppe für Schwangerschaft und Familienplanung bei seltenen und komplexen Erkrankungen führt eine Umfrage durch, um ungedeckte Bedarfe von Patient:innen mit seltenen und komplexen Erkrankungen rund um Schwangerschaft und Familienplanung sowie von deren Familienangehörigen oder Betreuungspersonen zu ermitteln.
Außerdem werden in einer weiteren Umfrage die ungedeckten Bedarfe der ERN Mitglieder/Healthcare Professionals abgefragt.
Wir würden uns freuen, wenn Sie an dieser Umfrage teilnehmen und diese weiterverbreiten – die Links dazu finden Sie unten.
Die Ergebnisse dieser Umfrage werden im Rahmen eines dafür geplanten Workshops ausgewertet und diskutiert. Ziel ist, Best Practices und Maßnahmen zur Behebung akuter Mängel und ungedeckte Bedarfe daraus abzuleiten.
Teilnahmeschluss: 15. April 2022.
Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme!
Zur Umfrage für ERN-Mitglieder/Health Care Professionals (in englischer Sprache)
Zur Umfrage für Patienten/Familienangehörige/Betreuungspersonen (in deutscher Sprache)