Booster NAP.se

Projektbeschreibung

2021 kam es zur Neu-Priorisierung der Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se). Im Ergebnis wurden 15 Maßnahmen definiert, welche kurz-bis mittelfristig umgesetzt werden können und damit nachhaltig zur Verbesserung der Situation von Betroffenen seltener Erkrankungen und deren Angehörigen beitragen sollen. Allen voran sollen im Projekt Booster.NAP.se folgende Themenbereiche vertiefend behandelt werden:

• Transition von pädiatrischer- zur erwachsenenmedizinischen Versorgung
• Psychische Gesundheit: Behandlung und Reduktion mentaler Belastungen
• Wissensvermittlung bei verschiedenen definierten Zielgruppen, Bereitstellung von für seltene Erkrankungen relevanten Informationen
• Öffentlichkeitsarbeit und Platzierung unserer Themen bei Entscheidungsträger:innen

Das Förderprojekt wurde im April 2022 gestartet und endete offiziell mit 31.03.2024. Für mögliche Fragen und Anregungen steht Ihnen der Projektkoordinator gerne als Ansprechpartner zur Verfügung.

Projektziele

• Unterstützung in der Umsetzung der neuen Fokusthemen in Folge der Neu-Priorisierung des NAP.se

• Strukturierte Ausarbeitung der nötigen Wissensbasis für die Umsetzung der Teilprojekte „Transition“ und „psychische Gesundheit“ mit Fokus auf die Besonderheiten in Bezug auf seltene Erkrankungen

• Verbesserung der Versorgung und Vorbereitung, sowie Erleichterung der Therapieadhärenz beim Übergang von Pädiatrie hin zur Erwachsenenmedizin

• Reduktion krankheitsbedingter psychischer Belastungen bei Betroffenen und Angehörigen

• Vermittlung von Wissen und Fähigkeiten an Betroffene und Angehörige zur Stärkung der Gesundheitskompetenz

• Erhöhung des Wissens und Bewusstseins hinsichtlich seltener Erkrankungen bei allen relevanten Stakeholdergruppen

Transition – Warum Vorbereitung wichtig ist

Transition beschreibt den Übergang von pädiatrischer Versorgung hin zur Erwachsenenmedizin nicht als einmaliges, plötzliches Ereignis, sondern als gut geplanten Prozess, der schon früh begonnen werden will. Anhand eines strukturierten Fallberichtes, vorbereitender Gespräche mit Pädiater:in und Erwachsenenmediziner:in, kontinuierlicher Stärkung der Gesundheitskompetenz auf Seiten der Betroffenen, sowie einem gut aufgestellten Transitionsmanagement in den Versorgungseinrichtungen soll eine zielgerichtete Vorbereitung auf den Transfer sichergestellt werden.

Bemühungen hinsichtlich der Institutionalisierung und Verbesserung der Transitionsprozesse werden von zahlreichen Initiativen vorangetrieben. Es fehlt hierbei oft an klaren Richtlinien und Strukturen, was die Entstehung von Insellösungen fördert und zu drastischen Unterschieden zwischen einzelnen Einrichtungen führt. Allerdings entstehen durch den Abbruch der langjährigen Ärzt:innen-Patient:innen Beziehung, der örtlichen Streuung von Expert:innen in der Erwachsenenmedizin, sowie der oftmals noch nicht vollständig ausgereiften Autonomie und Selbstfürsorge der Betroffenen überall dieselben Probleme. Die Vorteile eines erfolgreich durchlaufenen Transitionsprozesses liegen auf der Hand. Aufgrund der verbesserten Therapieadhärenz kommt es zu weniger Akutkomplikationen und Langzeitschäden. So wird nicht nur die Lebenserwartung, sondern auch die empfundene Lebensqualität teilweise drastisch erhöht.

Präsentation "Transition bei seltenen Erkrankungen in Österreich"

Transition im Projekt

Aufgrund der besonderen Bedeutung, die der Vorbereitung auf diesen Aspekt der Krankengeschichte gerade bei Jugendlichen mit seltener Erkrankung zukommt, hat es sich Pro Rare Austria zur Aufgabe gemacht, eine Vergleichsanalyse zur aktuellen Ist-Situation in österreichischen Expertisezentren und Universitätskliniken zu initiieren. Im Ergebnis wollen wir dabei Verbesserungspotentiale aufzeigen, aber auch eben jene Einrichtungen identifizieren, welche in diesem Bereich bereits eine Vorreiterrolle innehaben und damit wichtigen Input zur erfolgreichen Planung und Implementierung geordneter Transitionsprozesse in anderen Krankenhäusern liefern können. Besonders wichtig ist uns in diesem Zusammenhang, die Stimme der Patient:innen sichtbar zu machen. Schließlich ist es die Perspektive der Betroffenen, die am besten geeignet ist, eine fundierte Auskunft über die tatsächlichen Abläufe vor Ort zu geben.

Psychosoziale Versorgung bei seltenen Erkrankungen

Menschen mit chronischen und insbesondere mit seltenen Erkrankungen sind in ihrem Leben mit der Erkrankung vor viele Herausforderungen gestellt. Aufgrund der geringen Prävalenz der Erkrankungen sehen sich Menschen mit seltenen Erkrankungen vermehrt weniger Expertise in der medizinischen und sozialen Versorgung, einschließlich psychosozialer Versorgungsstrukturen, sowie weniger Bewusstsein in anderen Lebensbereichen gegenüber. Das führt zu einem oft langen und beschwerlichen Weg bis zur Diagnose, darüber hinaus gibt es bei einem Großteil der seltenen Erkrankungen keine wirksamen Therapien.

Viele seltene Erkrankungen werden im Kindesalter diagnostiziert und betreffen dadurch die gesamte Familie. Der hohe Grad der Verantwortlichkeit für die Erkrankung kann auf Seiten der Angehörigen zu hoher Belastung führen. Dazu kommt, dass im Bereich der psychosozialen Versorgung von Kindern und Jugendlichen in Österreich deutliche Lücken festgehalten werden müssen.

Orientierungshilfe

Präsentation "Psychosoziale Versorgung bei seltenen Erkrankungen"

Psychische Gesundheit im Projekt

Psychische Gesundheit und psychosoziale Angebote sind elementare Teile der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen, die gegenwärtig teilweise im Rahmen der gesundheitlichen Versorgung bereitgestellt werden. Vorläufige Ergebnisse der Ist-Analyse weisen allerdings darauf hin, dass Lücken und Schwachstellen gegeben sind. Aufgrund dessen zielt das Projekt darauf ab, die Perspektive von betroffenen Personen und Familien auf die psychosoziale Versorgung und psychische Gesundheit zu erheben und so Verbesserungsbedarfe aufzuzeigen, ebenso wie besonders hilfreiche Unterstützungsstrukturen herauszustellen. In einem weiteren Schritt sollen diese Ergebnisse als Teil unserer Öffentlichkeitsarbeit eingebunden werden und als Informationen zugänglich gemacht werden, um sowohl betroffene Personen und Familien als auch Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen, die eine wichtige Stütze für Menschen mit seltenen Erkrankungen darstellen, zu stärken.