Pro.SE

Projektbeschreibung

Das Projekt „Pro.SE – Unterstützung der Allianz für seltene Erkrankungen“ ermöglicht es uns, die in den Projekten Booster.NAP.se, aRAREness und Pro.NAP festgelegten Maßnahmen, u.a. zur Transition und psychosozialen Versorgung umzusetzen, ebenso wie an der Stärkung der Sichtbarkeit und Integration der Selbsthilfe- und Patient:innenorganisationen im klinischen Umfeld bzw. im niedergelassenen Bereich weiter zu arbeiten. Somit können diese Fokusthemen nachhaltig in der Arbeit von Pro Rare Austria behandelt werden.

Folgende Themenbereiche sollen im Projekt Pro.SE indikationsübergreifend und vertiefend behandelt werden:

• Mitarbeit bei der Umsetzung der Fokusthemen des NAP.se
• Transition von pädiatrischer- zur erwachsenenmedizinischen Versorgung
• Psychosoziale Versorgung: Zusammenstellung der verfügbaren Angebote zur Behandlung und Reduktion mentaler Belastungen
• Junge Selbsthilfe
• Wissensvermittlung bei verschiedenen definierten Zielgruppen, Bereitstellung von für seltene Erkrankungen relevanten Informationen
• Öffentlichkeitsarbeit und Platzierung unserer Themen bei Entscheidungsträger:innen

Das Förderprojekt wurde im September 2023 gestartet und endet offiziell mit 31.03.2025.

Für mögliche Fragen und Anregungen steht Ihnen die Projektkoordinatorin gerne als Ansprechpartnerin zur Verfügung.

Projektziele

• Verbesserung der Versorgung und Vorbereitung, sowie Erleichterung der Therapieadhärenz beim Übergang von Pädiatrie hin zur Erwachsenenmedizin

• Reduktion krankheitsbedingter psychischer Belastungen bei Betroffenen und Angehörigen

• Stärkung und Aufbau der „Jungen Selbsthilfe für Betroffene“ einer SE, wenn möglich indikationsübergreifend (gemeinsame Themen: Ausbildung, Arbeitswelt, Familien, u.v.m.)

• Vermittlung von Wissen und Fähigkeiten an Betroffene und Angehörige zur Stärkung der Gesundheitskompetenz und Selbsthilfe

• Vermittlung von Wissen, Erfahrungen und Fähigkeiten an die Mitglieder von Pro Rare Austria, die SHO & PO, im Sinne von „Train the Trainer“ zur Stärkung der Gesundheitskompetenz und Selbsthilfe deren Mitglieder (Betroffene & Angehörige)

• Erhöhung des Wissens und Bewusstseins hinsichtlich seltener Erkrankungen bei allen relevanten Stakeholdergruppen

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