Sehr geehrte Mitglieder, Partner:innen und Unterstützer:innen von Pro Rare Austria,
das vergangene Jahr und die erste Hälfte 2025 waren für Pro Rare Austria von bedeutenden Entwicklungen, intensiver Zusammenarbeit und sichtbaren Erfolgen geprägt. Besonders freut uns, dass wir unseren Jahresbericht erstmals elektronisch barrierefrei anbieten können – ein wichtiger Schritt für die uneingeschränkte Zugänglichkeit unserer Inhalte.
Ein zentrales Anliegen war und bleibt die konsequente Vertretung der Interessen unserer Mitglieder. Einige unserer Forderungen wurden im aktuellen Regierungsprogramm berücksichtigt und damit wichtige Verbesserungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen auf nationaler Ebene angestoßen. Dennoch bleiben weitere Anliegen offen, für deren Umsetzung wir uns weiterhin engagieren.
Der Austausch innerhalb unserer Community stand 2024 im Mittelpunkt: Der Rare Disease Day, das Vernetzungstreffen und zahlreiche Fachveranstaltungen boten Raum für Dialog, Wissenstransfer und gegenseitige Unterstützung. Besonders erfreulich war die starke Beteiligung an unseren Best-Practice-Formaten, die den Erfahrungsaustausch und die Selbsthilfe stärken.
Mit Anfang 2025 hat Mag. Ella Rosenberger die Geschäftsführung übernommen. Sie bringt langjährige Erfahrung in leitenden Positionen sozialer Organisationen mit und wird gemeinsam mit dem Team die Weiterentwicklung von Pro Rare Austria vorantreiben. Mag. Elisabeth Weigand, MBA, bleibt dem Verein als kaufmännische Leitung erhalten und verantwortet künftig die Bereiche Finanzen und Fundraising. Für ihren engagierten Einsatz als Geschäftsführerin danken wir ihr herzlich.
Wir danken allen Mitgliedern, Partner:innen und Unterstützer:innen für das entgegengebrachte Vertrauen und die engagierte Zusammenarbeit. Gemeinsam werden wir auch weiterhin eine kräftige Stimme für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Österreich sein und uns für nachhaltige Verbesserungen einsetzen.
