Pro Rare Austria: Wir helfen Ihnen

Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – ist Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und vor allem Sprachrohr.
Das können wir für Sie tun:

Sie mit Expert:innen im Bereich seltene Erkrankungen zusammenbringen
Sie mit bestehenden Selbsthilfegruppen zu Ihrer Erkrankung in Kontakt bringen
Sie mit der Rare Disease Community vernetzen – lokal, national und international
Ihnen die Erfahrung und Expertise all unserer Mitglieder zur Verfügung stellen
Ihre Anliegen aufgreifen und – mit Nachdruck – an der „richtigen“ Stelle deponieren
Ihre Fragen an unseren medizinischen Beirat herantragen
Ihre Herausforderungen, die Sie mit anderen Betroffenen seltener Erkrankungen teilen, bündeln und gemeinsam angehen
Sie über alle wesentlichen Aktivitäten und Veranstaltungen im Bereich der seltenen Erkrankungen auf dem Laufenden halten
Exklusiv für unsere Mitglieder bieten wir regelmäßig Mitgliederforen an, wo über verschiedene Themen rund um seltene Erkrankungen diskutiert wird und die Erfahrungen unserer Mitglieder gruppenübergreifend ausgetauscht wird
Sie teilhaben lassen an einer wertschätzenden und durch ähnliche Erfahrungen zusammengeschweißten Gemeinschaft: Pro Rare Austria

Pro Rare Austria möchte möglichst breit informieren, helfen und unterstützen. Bei diesen Themen sind Sie aber an anderer Stelle besser aufgehoben:

Spezielle Fragen zu der für Sie relevanten, seltenen Erkrankung. Wenden Sie sich bitte an die dafür zuständige Patient:innenorganisation oder Selbsthilfegruppe, wir stellen gerne den Kontakt her!
Medizinische Auskünfte, Befundbesprechungen und Diagnosen. Leider haben wir kein medizinisches Personal und bieten keine Sprechstunden an.
Rechtsbeistand und –beratung. Gerne leiten wir Sie an die Patient:innenanwaltschaft weiter.
Psychosozialer Dienst und Unterstützung durch Sozialarbeiter:innen. Leider können wir derzeit keine psychologische Beratung anbieten.

Wie können wir Ihnen helfen?