ProNAP – Unterstützung der Umsetzung des NAP.se

Projektbeschreibung

Inhalt des Projekts ist die Umsetzung einer Reihe von aufeinander abgestimmten Einzelmaßnahmen, um bekannten strukturellen Herausforderungen zu begegnen, denen sich Menschen mit seltenen Erkrankungen gegenübersehen.

  • Unser Projekt wird geboren
  • Unser Projekt feiert 1. Geburtstag
  • Unser Projekt feiert 2. Geburtstag

Unser Projekt wurde mit 31.12.2020 erfolgreich abgeschlossen. Das Ergebnis kann in den 17 Pro Rare Papers nachgelesen werden.

Projektziele

  • Generieren von patientenbezogenem (nicht medizinischem) Wissen über seltene Erkrankungen mit Fokus auf sozialen sowie strukturellen Herausforderungen und Bereitstellen von Datengrundlagen für politische Entscheidungsträger
  • Schaffung nachhaltiger Strukturen in der Selbsthilfe für seltene Erkrankungen und Stärkung der Position von Pro Rare Austria in ihrer Funktion als Interessensvertretung
  • Stärkung der Patientensicherheit durch Bereitstellung objektiver, qualitätsgesicherter und zielgruppenspezifischer Informationen mittels technischer Plattformen, insbesondere im Sinne eines besseren Leitens von Betroffenen durch das System
  • Erhöhung des Bewusstseins für seltene Erkrankungen und die Leistungen der Selbsthilfe in allen Zielgruppen und Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema
  • Vorantreiben der Umsetzung des NAP.se durch Aufzeigen von „Best Practice“ und Motivation weiterer Anspruchsgruppen