Der Tag der Seltenen Erkrankungen

Jedes Jahr am letzten Februartag  findet der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) statt. Alle vier Jahre ist das der seltenste Tag, den es gibt: Der 29. Februar.

Der Tag hat seit seiner Gründung im Jahr 2008 dazu beigetragen, eine internationale Gemeinschaft aufzubauen, die global und vielfältig ist, aber in ihren Zielen geeint: Soziale Chancengleichheit, gleichberechtigte Gesundheitsversorgung und Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde von EURORDIS und mehr als 65 nationalen Allianz-Patient:innenorganisationen ins Leben gerufen und wird von ihnen koordiniert. Jede:r – ob Patient:in, Organisationen, Einzelperson – ist dazu eingeladen, dazu beizutragen, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen.

Indem Sie die bunten Farben des Rare Disease Days über soziale Medien, Veranstaltungen, die Beleuchtung von Gebäuden, Denkmälern und Häusern, durch den Austausch von Erfahrungen im Internet und mit Freund:innen teilen, indem Sie an die politischen Entscheidungsträger:innen appellieren und den Fokus auf Menschen richten, die mit einer seltenen Erkrankung leben, soll gemeinsam das Leben von 300 Millionen Menschen weltweit verändert und verbessert werden.

 

Rare Disease Day 2024 – Gemeinsam sind wir stark!

 

Austrian Health Forum-NetUp zu seltenen Erkrankungen

Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen findet am 29. Februar das  Austrian Health Forum-NetUp zu seltenen Erkrankungen und der Optimierung der Versorgung dieser wachsenden Patient:innengruppe statt.
Zur Veranstaltung

Mehr Veranstaltungstipps finden Sie hier

 

Share your colours – Teilt eure Farben

Am Tag der Seltenen Erkrankungen wollen wir Bewusstsein für seltene Erkrankungen schaffen. Machen Sie mit uns auf seltene Erkrankungen aufmerksam: In den sozialen Medien, in Ihrem Umfeld, bei Veranstaltungen etc.

▪️ Machen Sie mit bei der colourUp4RARE Kampagne. Sehen Sie HIER auf der Website der Kampagne vorbei und helfen Sie ab 26. Februar mit, eine Zebraherde als Symbol für seltene Erkrankungen bunt zu malen.

▪️ Teilen Sie das diesjährige Rare Disease Day Video

▪️ Auf der Website des Rare Disease Days finden Sie Bilder für Social Media, Hintergründe für Videokonferenzen und vieles mehr. Eine deutschsprachige Übersetzung des Materials finden Sie hier

▪️ Verfolgen Sie internationale Aktivitäten und informieren Sie sich über die offiziellen Kanäle zum Rare Disease Day, u.a. über Facebook oder Instagram

▪️ Teilen Sie Ihre Geschichte mit der weltweiten Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Erkrankungen – die Aktion "Share Your Story" finden Sie hier. Sie wollen mehr über die Erfahrungen anderer Menschen aus der Community lesen? Hier finden Sie deren Geschichten. 
(Alle Inhalte auf der Website des Rare Disease Day können in verschiedenen Sprachen gelesen werden, auf der Website links unten ist ein Auswahlmenü um die Sprache zu ändern)

▪️ Machen Sie beim virtuellen und inklusiven Rare Diseases Run  mit: Egal ob walken oder laufen, 500m oder 40km, Laufband oder in der freien Natur – Im Vordergrund steht die gemeinsame Aktivität für die seltenen Erkrankungen. Der Lauf findet von 26. Februar bis zum 3. März statt, in diesem Zeitraum kann frei gewählt werden, wann gelaufen wird.

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