Pro Rare Austria: Tag der Transition

Der Tag der Transition wurde von Pro Rare Austria ins Leben gerufen, um österreichweit auf die besonderen Herausforderungen junger Menschen, vor allem mit seltenen und chronischen Erkrankungen, beim Übergang von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenversorgung aufmerksam zu machen.

Dieser Bewusstseinstag soll verdeutlichen,

◾wie wichtig eine gut vorbereitete und begleitete Transition ist,

◾wo mögliche Versorgungslücken oder organisatorische Schwierigkeiten auftreten,

◾welche Unterstützungsangebote und Anlaufstellen es in Österreich gibt.

Unser Ziel: Junge Menschen, ihre Familien und Fachkräfte auf dem Weg in die Erwachsenenversorgung zu stärken – damit niemand mit einer seltenen Erkrankung diesen Schritt alleine gehen muss.

Was bedeutet Transition?

Transition bezeichnet den geplanten und begleiteten Übergang von Jugendlichen mit einer seltenen Erkrankung aus der kinderärztlichen (pädiatrischen) Betreuung in die Erwachsenenmedizin.

◾Die Transition bedeutet nicht nur einen Ärzt:innenwechsel, sondern bringt auch neue Abläufe,
mehr Eigenverantwortung und organisatorische Veränderungen mit sich.

◾Eine gut vorbereitete Transition ist Voraussetzung dafür, dass die medizinische und
psychosoziale Versorgung auch im Erwachsenenalter reibungslos weitergeht.

Warum ist Transition bei seltenen Erkrankungen besonders wichtig?

◾Seltene Erkrankungen begleiten Betroffene häufig ein Leben lang und erfordern spezielle,
langfristige Betreuung.

◾Der Wechsel in der Erwachsenenmedizin birgt das Risiko, dass Erfahrungen, Wissen oder
wichtige Unterlagen verloren gehen – es können Versorgungslücken entstehen.

◾Oft kommen neue Ärzt:innen, andere Ansprechpersonen und manchmal auch neue
Abläufe auf die Betroffenen zu. Es ist wichtig, mehr Selbstverantwortung zu übernehmen.

Herausforderungen auf dem Weg in die Erwachsenenmedizin

◾Lückenlose Informationsweitergabe: Alle medizinischen Befunde, Berichte und individuellen
Besonderheiten müssen vollständig und verständlich an das neue Behandlungsteam übermittelt
werden, um Behandlungsunterbrechungen oder Verzögerungen zu vermeiden.

◾Spezialisierte Betreuung fehlt: Für viele seltene oder komplexe chronische Erkrankungen gibt es
im Erwachsenenbereich keine spezialisierten Teams oder ausreichend erfahrene Ärzt:innen. Es
muss oft ein komplett neues Netzwerk gesucht und aufgebaut werden.

◾Unklare Zuständigkeiten und fehlende Ansprechpartner:innen: Es ist häufig nicht geregelt, wer
für die Organisation und Begleitung der Transition sowie für die Beratung und Koordination
verantwortlich ist.

◾Versorgungslücken bei Medikamenten und Therapien: Nach dem Wechsel sindTherapie-
angebote oder notwendige Medikamente zum Teil nicht mehr direkt verfügbar. Die Kontinuität
der Behandlung ist gefährdet.

◾Fehlendes Wissen über Rechte und Angebote: Viele wissen nicht, welche Unterstützungs-
angebote, finanziellen Hilfen und Rechte es für Erwachsene gibt. Antragsstellung und Orientierung
werden dadurch erschwert.

◾Lange Wartezeiten und weite Wege zu spezialisierten Zentren: Spezialisierte Anlaufstellen und
Expertisezentren für Erwachsene sind selten und oft weit vom Wohnort entfernt, was mit langen
Wartezeiten und weiten Reisen verbunden sein kann.

◾Verlust vertrauter Bezugspersonen und emotionale Belastung: Der Wechsel in neue
  medizinische Strukturen bedeutet oft den Abschied von vertrauten Ärzt:innen und dem
  gewohnten Team. Das kann zu Unsicherheit, Traurigkeit oder Überforderung führen –
  neue Bezugspersonen oder Peer-Angebote fehlen häufig.

◾Eigenständigkeit und neue Verantwortung: Jugendliche und junge Erwachsene müssen
zunehmend ihre Gesundheit selbständig organisieren: Termine koordinieren, Unterlagen
verwalten, Anträge stellen, Entscheidungen treffen.

◾Finanzielle und soziale Unterstützung fällt weg: Einige Unterstützungs- und Therapieangebote
enden mit Erreichen der Volljährigkeit oder beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin –
ohne direkte Alternativen.

Was hilft für eine gelungene Transition?

Die wichtigsten Tipps auf einen Blick:
Lesen Sie dazu unsere ausführlichen Begleitempfehlungen – als PDF-Download unten!

◾Frühzeitig planen: Starten Sie gemeinsam mit dem Behandlungsteam schon einige Jahre vor dem Wechsel (ab 12–14 Jahren) und
erstellen Sie einen persönlichen Übergangsplan.

◾Unterlagen und Wissen sammeln: Halten Sie wichtige Arztbriefe, Medikamentenpläne und Therapieübersichten griffbereit und geben Sie
Wissen rund um die eigene Erkrankung schrittweise weiter.

◾Unterstützung & Vernetzung nutzen: Nehmen Sie Beratungsangebote, Sozialdienste, Selbsthilfegruppen oder Transitions-Programme in
Anspruch – tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus.

◾Fragen stellen und aktiv mitgestalten: Klären Sie Unsicherheiten und besprechen Sie medizinische, organisatorische und psychosoziale
Themen offen an. Überprüfen Sie regelmäßig, ob die Versorgung weiterhin passt und holen Sie bei Bedarf Unterstützung.

Wie Organisationen, Vereine, Expertisezentren und alle, die dieses wichtige Thema unterstützen möchten, den Tag der Transition am 18. September fördern können

Organisationen, Patient:innenvereine, medizinische Expertisezentren sowie alle engagierten Personen oder Gruppen spielen eine zentrale Rolle, das Bewusstsein für die Herausforderungen der Transition zu stärken und Informationen zugänglich zu machen. Sie können am Tag der Transition insbesondere:

◾Informationsveranstaltungen organisieren: Durch Vorträge, Workshops oder Diskussionsrunden werden Betroffene, Angehörige und Fachkräfte
informiert und miteinander vernetzt.

◾Erfahrungen teilen: Medienbeiträge, Interviews und Beiträge in sozialen Netzwerken machen individuelle Herausforderungen sichtbar und
fördern Verständnis.

◾Best-Practice-Beispiele vorstellen: Erfolgreiche Modelle der Zusammenarbeit und Begleitung bei der Transition dienen als Inspiration und
Orientierung für andere Einrichtungen.

◾Infomaterial und Leitfäden verbreiten: Broschüren, Online-Artikel oder Checklisten erleichtern Jugendlichen, Eltern und Fachkräften die Orientierung
beim Übergang.

◾Netzwerke stärken: Der Austausch und die Zusammenarbeit zwischen Zentren, Vereinen, Selbsthilfegruppen, Betroffenen und Gesundheits-
einrichtungen tragen zu einer besseren Versorgung sowie mehr Sichtbarkeit des Themas bei.

Gemeinsam für einen gelingenden Übergang

Die Transition ist keine Kleinigkeit, sondern einer der wichtigsten Schritte im Leben junger Menschen mit seltenen Erkrankungen. Mit dem Tag der Transition setzt Pro Rare Austria ein Zeichen für bessere Unterstützung, Vernetzung und Aufmerksamkeit – damit niemand auf diesem Weg allein bleibt.

Durch gezielte Initiativen und gemeinsames Engagement kann entscheidend dazu beigetragen werden, dass junge Menschen mit seltenen Erkrankungen beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin bestmöglich begleitet und Versorgungslücken geschlossen werden.

Fragen oder Anliegen zur Transition?

Wir freuen uns über Ihre Kontaktaufnahme ...

18. September - Tag der Transition

Bewusstseinstag für den Übergang bei seltenen und chronischen Erkrankungen