Pro Rare Austria: EURORDIS

EURORDIS – Rare Diseases Europe ist der Europäische Dachverband für seltene Erkrankungen. Als gemeinnütziger Zusammenschluss von über 1000 Patient:innenorganisationen aus über 70 Ländern setzt sich EURORDIS dafür ein, die Lebensqualität von mehr als 30 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa zu verbessern.

Durch die europaweite Vernetzung von Betroffenen, Familien, Organisationen und weiteren Akteur:innen stärkt EURORDIS die Stimme der Patient:innen und gestaltet aktiv Forschung, Gesundheitspolitik und Versorgungsstrukturen mit.

Pro Rare Austria ist seit 2012 Mitglied bei EURORDIS und profitiert seither vom internationalen Austausch, der starken Interessenvertretung auf europäischer Ebene sowie von gemeinsamen Projekten und Initiativen. Die Zusammenarbeit mit EURORDIS ermöglicht uns, die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Österreich noch wirkungsvoller zu vertreten und Teil einer starken, europaweiten Gemeinschaft zu sein.

Gemeinsam mit EURORDIS setzen wir uns für eine Zukunft ein, in der Menschen mit seltenen Erkrankungen frühzeitig diagnostiziert, bestmöglich versorgt und als gleichwertige Mitglieder der Gesellschaft anerkannt und unterstützt werden.

Rare Barometer ist eine internationale Umfrage von EURORDIS, die Betroffene seltener Erkrankungen sowie ihre Angehörigen einlädt, ihre Erfahrungen zu teilen. Ziel ist es, belastbare und vergleichbare Daten zu jenen Themen zu erheben, die den Alltag mit einer seltenen Erkrankung maßgeblich prägen – etwa Diagnosewege, Versorgungsstrukturen oder psychosoziale Herausforderungen.

Die Ergebnisse fließen direkt in die europäische und nationale Interessenvertretung ein – auch Pro Rare Austria nutzt die Umfragedaten, um die Anliegen von Betroffenen in Österreich sichtbar zu machen und Verbesserungen in Versorgung und Politik voranzutreiben.

Je mehr Menschen aus Österreich an dieser Umfrage teilnehmen, desto aussagekräftiger und repräsentativer werden die Ergebnisse. Ihre Teilnahme ist entscheidend, um ein genaues Bild der Meinungen, Bedürfnisse und Herausforderungen innerhalb Österreichs zu erhalten. Nur durch eine hohe Beteiligung können wir sicherstellen, dass die Ergebnisse die Realität widerspiegeln und die richtigen Maßnahmen abgeleitet werden können.

Im Folgenden finden Sie eine Übersicht über die Ergebnisse vergangener Rare Barometer Umfragen.