Im Projekt „Pro.SE – Unterstützung der Allianz für seltene Erkrankungen“ wurden die Themen „Junge Selbsthilfe“, „Frühdiagnostik“ und „Versorgungspfade“ vertiefend behandelt sowie weitere Maßnahmen aus den Projekten Booster.NAP.se, aRAREness und Pro.NAP umgesetzt.
Booster NAP.se
Im Projekt wurden Themenbereiche des NAP.se vertiefend behandelt: Transition von pädiatrischer- zur erwachsenenmedizinischen Versorgung, psychische Gesundheit, Wissensvermittlung, Öffentlichkeitsarbeit sowie Platzierung unserer Themen bei Entscheidungsträger:innen.
aRAREness
Das Projekt aRAREness beschäftigte sich mit der Wirkung von Selbsthilfe im Krankenhaus am Beispiel der Kinderklinik im AHK Wien und fokussierte dabei ausgewählte Gruppen seltener Erkrankungen.
ProNAP
Das Projekt ProNAP wurde mit dem Bestreben initiiert, bei der Realisierung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) zu unterstützen, sowie patient:innenseitige Expertise und Erfahrung einzubringen.
Strategiepapiere
Pro Rare Austria agiert als Mittler zwischen Betroffenen, Politik, Behörden, Gesundheitsdienstleistern, Wissenschaft und Forschung sowie der pharmazeutischen Industrie auf nationaler und internationaler Ebene.
Wissenschaftliche Arbeiten
Pro Rare Austria betreut laufend Masterarbeiten zu relevanten (sozial-)wissenschaftlichen Forschungsfragen und schreibt eigeninitiativ Themen aus. Darüber hinaus steht der Dachverband als Interview- und Kooperationspartner für Studierende, Lehrende und Forscher:innen zur Verfügung.
