Was bedeutet es, mit einer seltenen Erkrankung zu leben? Wie wirkt sich die Erkrankung aus und welche Therapien werden angewandt?
In der Serie "Die Gesichter Seltener Erkrankungen" auf der Plattform medonline werden das Krankheitsbild und die Therapie der Wahl näher beschrieben und Erfahrungen bzw. das Wissen der betroffenen Eltern und Kinder, aber auch von Ärzt:innen dargestellt. Ziel dieser Serie soll sein, dass seltene Erkrankungen mehr ins Bewusstsein rücken und richtige Diagnosen rascher getroffen werden.
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