European Reference Networks for rare and complex diseases

16. Dezember 2019

European Reference Networks for rare and complex diseases

On 1 March the newly established European Reference Networks (ERNs) will start their work. ERNs are unique and innovative cross-border cooperation platforms between specialists for the diagnosis and treatment of rare or low prevalence complex diseases.24 thematic ERNs, gathering over 900 highly specialised healthcare units from 26 countries, will begin working together on a wide range of issues, from bone disorders to haematological diseases, from paediatric cancer to immunodeficiency. Joining up of EU's best expertise on this scale should benefit every year thousands of patients with diseases requiring a particular concentration of highly specialised healthcare in medical domains where the expertise is rare. ec.europa.eu/health/ern.

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Am 1. März werden die neu eingerichteten Europäischen Referenznetzwerke (ERN) mit ihrer Arbeit beginnen. ERNs sind einzigartige und innovative grenzüberschreitende Kooperationsplattformen zwischen Spezialisten für die Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen. 24 ERNs zu verschiedenen Thematiken, an denen mehr als 900 hochspezialisierte Gesundheitseinheiten aus 26 Ländern teilnehmen, werden an einer Vielzahl von Themen zusammenarbeiten, von Knochenerkrankungen bis zu hämatologischen Erkrankungen, von Kinderkrebs bis zu Immunschwäche. Die Bündelung des Fachwissens der EU in dieser Größenordnung dürfte jedes Jahr Tausenden von Patienten mit Erkrankungen zugute kommen. ec.europa.eu/health/ern.


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NANES - netzwerkINFO 4/2019

  • Hier geht's zur netzwerkINFO 4/2019 von NANES - der Initiative Nationales Netzwerk Selbsthilfe! 12.12.2019

Pro Rare Austria Mitglied schreibt Diplomarbeit

  • "Das Stigma des Eagle-Syndroms und sein Einfluss auf soziale Beziehungen" 10.12.2019