Ein Bericht von Susanne Kircher
Am 17.Oktober 2018 fand auf Initiative des ICPS (International Centre for Parliamentary Studies) ein Round-table in Brüssel statt, welcher das Thema der Seltenen Erkrankungen „Rare Diseases“ zum Thema hatte. Professor Till Voigtländer war gebeten worden, die Veranstaltung zu moderieren, was er in hervorragender Weise machte.
Insgesamt gab es drei Hauptthemen, welche behandelt wurden:
Session 1: die Analyse der aktuellen politischen Rahmenbedingungen von Seltenen Erkrankungen in der EU und Mitgliederstaaten, Session 2: Verbesserung der Diagnostik, Behandlung und Möglichkeiten des Zugangs zur Betreuung. Session 3: Ankurbelung der Forschung, Innovationen und Medikamentenentwicklung. Eine Abschlussrunde sammelte alle Botschaften der Teilnehmer an die EU, welche in einem Rare Diseases Report in der Government Gazette erscheinen werden. Ein erster solcher war 2018 erschienen, auf Basis der Ergebnisse von 2017.
Neben Mitgliedern des EU-Parlaments, der belgischen Gesundheitsministerin und Mitgliedern der Europäischen Kommission, haben zahlreiche Teilnehmer aus verschiedenen Ländern teilgenommen (Schweden, Belgien, Deutschland, Frankreich, Schweiz, Italien, Bulgarien, Österreich, England, Dänemark, Spanien, Luxemburg, Italien). Teilweise waren die Teilnehmer aus Forschungszentren (Österreich mit dem St.Anna-Kinderspital – Krebsforschungszentrum), teilweise waren es auch Vertreter von Selbsthilfe-Organisationen (wie z.B. Klinefelter-Syndrom, Huntington Erkrankung, alpha1-Antitrypsin-Mangel).
Es war ein sehr interessanter Erfahrungsaustausch, welcher doch eher ernüchternd war: die EU hat bereits längst das Thema der Seltenen Erkrankungen abgehakt, nachdem es an die einzelnen Nationen den Auftrag zur Errichtung von Nationalen Aktionsplänen für seltene Erkrankungen gegeben hatte. Der neue Fokus in der EU ist nun auf vorbeugenden Maßnahmen bei Diabetes mellitus und Adipositas. Nur wenige Länder konnten von deren nationalen Aktionsplänen berichten, immerhin haben wir einen in Österreich etabliert. Dies auf besondere Initiative und jahrelangen Einsatz von Herrn Professor Voigtländer und Doktor Ursula Unterberger, mit Hilfe des Gesundheitsministeriums als ausführende Behörde. So wirklich viel tut sich in anderen Ländern nicht. Das neue Thema sind die Europäischen Referenznetzwerke(ERNs), die wohl die übrigen über 5000 seltenen Erkrankungen nicht „bedienen“ können und die derzeitigen Defizite nicht beheben können. Allgemein ist dafür kein Geld da. Nicht nur in Österreich nicht. Dass manche Länder von teuren Behandlungen ausgeschlossen sind (ich nannte dies eine Zwei-Klassen-Medizin innerhalb der EU) ist bewusst, eine Lösung hat man nicht.
Immerhin hat ein Vorschlag eines langjährigen EU-Mitglieds (Antoni Montserrat Moliner, Active Senior on Public Health, European Commission) aufhorchen lassen: um das Thema der Seltenen Erkrankungen neuerlich auf die Tagesordnung der EU zu bringen, schlägt er eine neuerliche aktive Sensibilisierung im Rahmen eines EU-Mitgliedstaates-Vorsitz als zielführend an. Leider hat Österreich diese Chance nicht mehr, unsere Vorsitz-Zeit endet mit 31.Dezember 2018.