In Abwandlung des Sprichwortes von Matthias Claudius „Wenn jemand eine Reise tut, so kann er was erzählen“, könnte man an den Anfang dieser Publikation den Satz stellen: „Wenn einer ein Projekt macht, so kann er was berichten.“ Und wir haben nach Abschluss dieses Projekts eine Menge zu berichten.
Im Zuge des aus den Mitteln GEMEINSAME GESUNDHEITSZIELE AUS DEM RAHMEN-PHARMAVERTRAG geförderten Projekts ProNAP sind eine Fülle von Erkenntnissen und Einsichten im weiten Themenfeld der seltenen Erkrankungen entstanden. ProNAP wurde mit dem Ziel aufgesetzt, bei der Realisierung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) zu unterstützen sowie patientenseitige Expertise und Erfahrung einzubringen. Inhalt des Projekts war die Umsetzung einer Reihe von aufeinander abgestimmten Einzelmaßnahmen, um bekannten strukturellen Herausforderungen zu begegnen, denen sich Menschen mit seltenen Erkrankungen zu stellen haben. Das Projekt wurde Ende 2019 abgeschlossen und hatte folgende Ziele:
Generieren von patientenbezogenem (nicht medizinischem) Wissen über seltene Erkrankungen mit Fokus auf sozialen sowie strukturellen Herausforderungen und Bereitstellen von Datengrundlagen für politische Entscheidungsträger
Schaffung nachhaltiger Strukturen in der Selbsthilfe für seltene Erkrankungen und Stärkung der Position von Pro Rare Austria in ihrer Funktion als Interessensvertretung von Betroffenen und Angehörigen
Stärkung der Patientensicherheit durch Bereitstellung objektiver, qualitätsgesicherter und zielgruppenspezifischer Informationen mittels technischer Plattformen, insbesondere im Sinne eines besseren Leitens von Betroffenen durch das System
Erhöhung des Bewusstseins für seltene Erkrankungen und die Leistungen der Selbsthilfe in allen Zielgruppen und Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema
Vorantreiben der Umsetzung des NAP.se durch Aufzeigen von „Best Practice“ und Motivation weiterer Anspruchsgruppen im Sinne der Vorbildwirkung
Nun legen wir die Pro Rare Papers vor, die in 17 thematisch zusammenhängenden Abschnitten die wesentlichen Erkenntnisse des Projekts zusammenfassen. Die 17 Artikel sind durchaus auch unabhängig voneinander lesbar und dokumentieren den jeweiligen aktuellen Wissenstand innerhalb von Pro Rare Austria, der österreichischen Allianz für seltene Erkrankungen. Die Papers zeigen die verschiedenen Herausforderungen und die Vielfalt der Problemstellungen anhand von Themen, wie beispielsweise Diagnose, Patientenlenkung, Therapieentwicklung, Kostenerstattung, Herausforderungen im Alltag, psychosoziale Herausforderungen oder Anerkennung der Selbsthilfe. Aus Gründen der Lesbarkeit wird im Folgenden darauf verzichtet, geschlechtsspezifische Formulierungen zu verwenden. Soweit personenbezogene Bezeichnungen nur in männlicher Form angeführt sind, beziehen sie sich auf Männer und Frauen in gleicher Weise.
Ich bedanke mich bei ProNAP-Projektleiterin, Frau Dipl.Ing. Victoria Mauric, für die übersichtliche Aufbereitung der Pro Rare Papers und wünsche im Namen aller Autoren eine aufschlussreiche Lektüre!
Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria
Hier geht's zu den Pro Rare Papers!