Wer sind unsere Mitglieder?
Eine Übersicht über unsere aktuell 118 Mitglieder
- Aigner Nora Sophie
- ALPHA1 Österreich
- ALPS-Selbsthilfe
- Angelman Verein Österreich
- Anupoma Pinky Haque
- ARGE Niere Österreich (ANÖ)
- Arnold Sabine
- Aschauer Tanja
- Birt-Hogg-Dubé-Syndrom (Hornstein-Knickenberg-Syndrom)
- BKMF Österreich
- Bullöse Autoimmundermatosen Selbsthilfegruppe
- CACNA1E International - Verein für Menschen mit Gendefekt am Kalziumkanal
- CF Austria
- CF Team Tirol und Vorarlberg
- Contergan-und Thalidomidgeschädigten Österreich Selbsthilfegruppe
- CPEO – Chronisch Progressive Externe Ophthalmoplegie
- Creutzfeldt-Jakob Krankheit und andere Prionen-Erkrankungen
- CRPS Austria Selbsthilfe
- Cure MCOPS12
- Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich
- DEBRA Austria – Schmetterlingskinder (Hilfe bei Epidermolysis bullosa)
- Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie (DSAKU) e. V.
- Die Chronischen Experten-Kurzdarmsyndrom
- DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen
- Ehlers Danlos Syndrom SHG Wien
- Einschlusskörper-Myositis (IBM)
- Ektodermale Dysplasie Austria Selbsthilfe
- EPP Austria
- Ernst Chantal Sophie
- Familiäre Adenomatöse Polyposis (FAP)
- Familiäres Mittelmeerfieber
- Fett-SOS e.V.
- FHchol Austria
- FOKUS Stargardt - Hilfe bei Morbus Stargardt
- Forum für Usher-Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit
- Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS)
- GIST Support Österreich
- Gitelman-Syndrom/klassisches Bartter-Syndrom (BS III)
- GLUT1 Austria
- Gorham-Stout-Krankheit (GSD)
- GRIN assoziierte Erkrankungen
- Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder
- Hepatitis Hilfe Österreich
- HSP Selbsthilfegemeinschaft Vorarlberg
- ICA Österreich e.V.
- Interstitielle Cystitis Landesgruppe Kärnten
- Jungl Ulrike
- KAT6A Foundation Austria
- KEKS Österreich
- KiGeMu – Verein zur Förderung von Kindern und Jugendlichen mit genetischen Veränderungen
- Klinefelter Syndrom Österreich Ost SHG
- Kotwa Denise
- Kusen Doris
- Leben mit Amyloidose - Amyloidosis Austria
- Loeys-Dietz-Syndrom
- Luif Barbara
- Lungenfibrose Forum Austria
- Lupus Selbsthilfe Wien
- Mair Angela
- Malota Anna
- Marathon Verein
- Marfan Initiative Österreich
- Melas-Syndrom
- Michaela Schmitz
- Monai Bernhard
- Morbus Addison Selbsthilfegruppe
- Morbus Fabry Selbsthilfegruppe Österreich
- MPN Austria Selbsthilfegruppe
- Myasthenia Gravis Selbsthilfegruppe
- Myhre-Syndrom
- Netzwerk AGS-Österreich
- NF Kinder Austria
- Oberweger Ingrid
- ÖGAST
- Ogden-Syndrom
- ÖGG Österreichische Gesellschaft für Gauchererkrankungen
- ÖNG – Österreichische Narkolepsie Gesellschaft
- Osteogenesis Imperfecta Austria (OIA)
- Österreichische Dystonie Gesellschaft
- Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
- Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
- Österreichische Selbsthilfe Primärer Immundefekte (ÖSPID)
- Österreichische SHG Hereditäres Angioödem (HAE-Austria)
- Painful Legs and Moving Toes (PLMT)
- Pankreatitis Austria
- PH Austria – Initiative Lungenhochdruck
- Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., Deutschland – Österreich – Schweiz
- Phosphatdiabetes Österreich
- Pölzl Monika
- Promussas Irene
- PROS-CLOVES Syndrom
- PWS Austria
- Raffaela Seemann
- Rheumalis
- Rita Laila Fussenegger
- Rolski Agnieszka Ewa
- Rotter Silke und Alexander
- Ruck Nina
- Sabrina Schweinberger
- Sarkoidose Selbsthilfegruppe
- Schürz Claudia
- Selbsthilfe Pankreaskarzinom
- Selbsthilfe Primäre Hyperoxalurie
- Selbsthilfegruppe Friedreich Ataxie Austria
- Sklerodermie-Netzwerk Oberösterreich
- SMA Patientenvertretung Österreich
- Smith-Magenis-Syndrom Österreich
- SoMA Austria
- Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 9A
- Spina Bifida & Hydrocephalus Österreich
- Stift David
- Syngap Elternhilfe e.V.
- TRRAP-Syndrom
- Tuberöse Sklerose Österreich
- Usher Initiative Austria
- Verein Klippel-Feil-Syndrom - Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V.
- Verein THALSIFO - Thalassämie & Sichelzellen Forum
- Visual Snow
- Wiedemann-Steiner-Syndrom
- Wolfram-Syndrom
- XP-Freu(n)de-Mondscheinkinder
- 4 H Syndrom
- AGS – Das adrenogenitale Syndrom
- Akute- und chronische Pankreatitis
- AL-Amyloidose, hATTR, ATTR und wt
- Alkaptonurie (AKU)
- Alpha1-Antitrypsinmangel
- Angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen
- Angelman Syndrom
- Aplastische Anämie
- Autoimmun-lymphoproliferatives Syndrom (ALPS)
- Birt-Hogg-Dubé-Syndrom (Hornstein-Knickenberg-Syndrom)
- CACNA1E Genmutationen, Developmental and Epileptic Encephalopathy Type 69
- Chlorid-Diarrhoe
- CMTC and other vascular malformations – z.B. DCMO
- Complex Regional Pain Syndrom (CRPS)
- CPEO – Chronisch Progressive Externe Ophthalmoplegie
- Creutzfeldt-Jakob Krankheit und andere Prionen-Erkrankungen
- Cystische Fibrose/Mukoviszidose
- Dysmelie
- Dystonie
- Eagle Syndrom
- Ehlers Danlos Syndrom
- Einschlusskörper-Myositis (IBM)
- Ektodermale Dysplasie (ED)
- Epidermolysis Bullosa (EB)
- Erythropoetische Protoporphyrie (EPP)
- Familiäre Adenomatöse Polyposis
- Familiäres Chylomikronämie Syndrom, familiäre Hypercholesterinämie bei homozygoten Mutation, seltene Dystlipidämien
- Familiäres Mittelmeerfieber
- Friedreich Ataxie
- Gastrointestinaler Stromatumor
- Gitelman-Syndrom/klassisches Bartter-Syndrom (BS III)
- Glukosetransporter-Typ1 Mangel-Syndrom
- Glykogenose 1b
- Gorham-Stout-Krankheit (GSD)
- Gorlin-Goltz-Syndrom
- GRIN assoziierte Erkrankungen
- Hereditäres Angioödem (HAE)
- HSP Hereditäre spastische Spinalparalyse
- Interstitielle Cystitis (IC)
- Joubert Syndrom
- Juvenile idiopathische Arthritis
- KAT6A
- Kleinwüchsigkeit
- Klinefelter Syndrom
- Klippel-Feil-Syndrom
- Kongenitale schwere Neutropenie
- Kongenitaler Hyperinsulinismus
- Krebs im Kindes-und Jugendalter / pädiatrisch onkologische Erkrankungen
- Kurzdarmsyndrom
- Lineare IgA Dermatose und Pemphigus Vulgaris
- Loeys-Dietz-Syndrom
- Lungenfibrose (IPF)
- Lupus Erythematodes (systemisch und kutan)
- Marfan-Syndrom
- MCOPS12
- MECP2 Genduplikation Syndrom
- Melas-Syndrom
- Morbus Addison, Nebenniereninsuffizienz
- Morbus Fabry
- Morbus Gaucher
- Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen
- Morbus Stargardt
- MPN (Myeloproliferative Neoplasien)
- Mukopolysaccharidosen
- Multiple Arzneimittel- und Chemikalienunverträglichkeit
- Multiple Cerebrale Kavernome, Kavernom in der HWS (dorsales Myelon HWK V)
- Myasthenia Gravis
- Myhre-Syndrom
- Narkolepsie
- Neurofibromatose
- Neuromuskuläre Erkrankungen
- Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL)
- Nierenerkrankungen
- Ogden-Syndrom
- Ösophagusatresie
- Osteogenesis imperfecta
- Painful Legs and Moving Toes (PLMT)
- Pankreaskarzinom
- Phelan-McDermid-Syndrom
- Phenylketonurie, Galaktosämie
- Phosphatdiabetes
- PIK3CA - assoziiertes Überwuchssyndrom
- Prader-Willi-Syndrom
- Primäre Hyperoxalurie (Typ 1, Typ 2, Typ 3)
- Primäre Immundefekte
- PROS-CLOVES Syndrom
- Pulmonale Hypertension
- Rett-Syndrom
- ROHHAD-Syndrom
- Sarkoidose
- SCN2A Genmutation
- Seltene Lebererkrankungen
- Smith-Magenis-Syndrom
- Snyder-Robinson-Syndrom
- Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 9A
- Spina Bifida und Hydrocephalus
- Spinale Muskelatrophie (SMA)
- Spinocerebelläre Ataxie, Typ II
- STXBP1
- Syngap1
- Syringomyelie und Chiari Malformation
- Systemische Sklerodermie
- Tay-Sachs Syndrom, Morbus Sandhoff
- TECPR2
- Thalassämie & Sichelzellkrankheit
- TRRAP-Syndrom
- Tuberöse Sklerose
- Usher Syndrom
- Visual Snow
- Wiedemann-Steiner-Syndrom
- Wilkie-Syndrom, Dunbar-Syndrom
- Wolfram-Syndrom
- X-ALD, AMN
- Xeroderma Pigmentosum (XP)
- YAO-Syndrom
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Die meisten unserer Mitglieder sind bundesweit tätig. Die Karte gibt den Vereinssitz an.
37
16
17
5
3
9
4
5
3
Wien
37 Mitglieder
- Angelman Verein Österreich
- Österreichische Dystonie Gesellschaft
- Ektodermale Dysplasie Austria Selbsthilfe
- DEBRA Austria – Schmetterlingskinder (Hilfe bei Epidermolysis bullosa)
- Rheumalis
- Klinefelter Syndrom Österreich Ost SHG
- Marfan Initiative Österreich
- Melas-Syndrom
- Sarkoidose Selbsthilfegruppe
- Spina Bifida & Hydrocephalus Österreich
- Forum für Usher-Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit
- Lupus Selbsthilfe Wien
- PH Austria – Initiative Lungenhochdruck
- Contergan-und Thalidomidgeschädigten Österreich Selbsthilfegruppe
- Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
- EPP Austria
- Hepatitis Hilfe Österreich
- Selbsthilfegruppe Friedreich Ataxie Austria
- GIST Support Österreich
- Ehlers Danlos Syndrom SHG Wien
- Myasthenia Gravis Selbsthilfegruppe
- Bullöse Autoimmundermatosen Selbsthilfegruppe
- Wolfram-Syndrom
- Einschlusskörper-Myositis (IBM)
- Pankreatitis Austria
- FHchol Austria
- Leben mit Amyloidose - Amyloidosis Austria
- Aigner Nora Sophie
- SoMA Austria
- Verein THALSIFO - Thalassämie & Sichelzellen Forum
- MPN Austria Selbsthilfegruppe
- Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 9A
- Promussas Irene
- Anupoma Pinky Haque
- DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen
- Creutzfeldt-Jakob Krankheit und andere Prionen-Erkrankungen
- SMA Patientenvertretung Österreich
Niederösterreich
16 Mitglieder
- NF Kinder Austria
- Osteogenesis Imperfecta Austria (OIA)
- Österreichische Selbsthilfe Primärer Immundefekte (ÖSPID)
- Tuberöse Sklerose Österreich
- Lungenfibrose Forum Austria
- XP-Freu(n)de-Mondscheinkinder
- Die Chronischen Experten-Kurzdarmsyndrom
- Usher Initiative Austria
- Luif Barbara
- Phosphatdiabetes Österreich
- Rotter Silke und Alexander
- CPEO – Chronisch Progressive Externe Ophthalmoplegie
- Sabrina Schweinberger
- TRRAP-Syndrom
- Selbsthilfe Pankreaskarzinom
- FOKUS Stargardt - Hilfe bei Morbus Stargardt
Oberösterreich
17 Mitglieder
- ICA Österreich e.V.
- BKMF Österreich
- ÖGG Österreichische Gesellschaft für Gauchererkrankungen
- Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS)
- Marathon Verein
- ÖGAST
- Mair Angela
- Ernst Chantal Sophie
- Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich
- Aschauer Tanja
- Kusen Doris
- ARGE Niere Österreich (ANÖ)
- Netzwerk AGS-Österreich
- GRIN assoziierte Erkrankungen
- Sklerodermie-Netzwerk Oberösterreich
- KiGeMu – Verein zur Förderung von Kindern und Jugendlichen mit genetischen Veränderungen
- Österreichische SHG Hereditäres Angioödem (HAE-Austria)
Salzburg
5 Mitglieder
Kärnten
3 Mitglieder
Steiermark
9 Mitglieder
Tirol
4 Mitglieder
Burgenland
5 Mitglieder
Vorarlberg
3 Mitglieder
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